16 июля на пикет к зданию Министерства здравоохранения России вышел 19-летний Даниил Максимов. У него редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА), скоро он может остаться без жизненно важного лекарства. Сзади него плакаты — «Риздиплам Спинраза» (это единственные препараты для людей со СМА, зарегистрированные в России), «Мы тоже хотим жить» и «#Диагноз_жить»
Поддержать Максимова к зданию Минздрава пришла замдиректора хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава и подопечные фонда.
До конца июля Даниил Максимов — участник программы «раннего доступа», ее в дорегистрационный период запустила компания-производитель жизненно важного препарата «Рисдиплам» — какое-то время лекарство поставлялось бесплатно. Но программа скоро закончится, а местные власти, которые еще в мае должны были начать обеспечивать Максимову терапию, на его просьбы о помощи никак не реагируют.
Что еще известно:
О своем желании выйти на пикет Максимов написал написал в фейсбуке 12 июля. В посте говорится, что годовой запас нужного ему препарата «Рисдиплам» стоит 340 тысяч долларов, а обеспечить им совершеннолетних пациентов должны были к маю 2021-го (сам препарат зарегистрировали в России еще в ноябре прошлого года), но этого не произошло.
Что важно знать:
Ответственность за закупку препаратов для людей со СМА лежит «на местных властях», а поэтому частая причина отказа — нехватка средств в бюджетах.
В январе 2021-го президент подписал указ о создании фонда «Круг добра», но он обеспечивает препаратами только детей. Совершеннолетним пациентам со СМА, чтобы получить лекарство, приходится проходить региональные врачебные комиссии, которые в выдаче лекарств часто отказывают, ссылаясь на то, что препарат не входит в список ЖНВЛП («Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты») или на то, что, чтобы назначить препарат, нужно дождаться подтверждения от Минздрава.
Подробнее о том, почему совершеннолетним пациентам со СМА приходится отстаивать свое право на лечение, «Сноб» рассказывал здесь.
Больше новостей:
В Германии из-за наводнения пропали без вести более 1,3 тысячи человек, минимум 80 погибли
С 19 июля в Москве отменят QR-коды для посещения ресторанов — Собянин
В Томской области пропал пассажирский самолет Ан-28. Его нашли, все люди живы
Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь