Все новости

На пикет к зданию Минздрава вышел 19-летний Даниил Максимов со СМА. Он борется за то, чтобы получить жизненно важный препарат

16 июля на пикет к зданию Министерства здравоохранения России вышел 19-летний Даниил Максимов. У него редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА), скоро он может остаться без жизненно важного лекарства. Сзади него плакаты — «Риздиплам Спинраза» (это единственные препараты для людей со СМА, зарегистрированные в России), «Мы тоже хотим жить» и «#Диагноз_жить»

16 июля 2021 16:17

Поддержать Максимова к зданию Минздрава пришла замдиректора хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава и подопечные фонда.

До конца июля Даниил Максимов — участник программы «раннего доступа», ее в дорегистрационный период запустила компания-производитель жизненно важного препарата «Рисдиплам» — какое-то время лекарство поставлялось бесплатно. Но программа скоро закончится, а местные власти, которые еще в мае должны были начать обеспечивать Максимову терапию, на его просьбы о помощи никак не реагируют.

Что еще известно:

О своем желании выйти на пикет Максимов написал написал в фейсбуке 12 июля. В посте говорится, что годовой запас нужного ему препарата «Рисдиплам» стоит 340 тысяч долларов, а обеспечить им совершеннолетних пациентов должны были к маю 2021-го (сам препарат зарегистрировали в России еще в ноябре прошлого года), но этого не произошло.

Что важно знать:

Ответственность за закупку препаратов для людей со СМА лежит «на местных властях», а поэтому частая причина отказа — нехватка средств в бюджетах.

В январе 2021-го президент подписал указ о создании фонда «Круг добра», но он обеспечивает препаратами только детей. Совершеннолетним пациентам со СМА, чтобы получить лекарство, приходится проходить региональные врачебные комиссии, которые в выдаче лекарств часто отказывают, ссылаясь на то, что препарат не входит в список ЖНВЛП («Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты») или на то, что, чтобы назначить препарат, нужно дождаться подтверждения от Минздрава.

Подробнее о том, почему совершеннолетним пациентам со СМА приходится отстаивать свое право на лечение, «Сноб» рассказывал здесь.

Больше новостей:

В Германии из-за наводнения пропали без вести более 1,3 тысячи человек, минимум 80 погибли

С 19 июля в Москве отменят QR-коды для посещения ресторанов — Собянин

В Томской области пропал пассажирский самолет Ан-28. Его нашли, все люди живы

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь

Поддержать лого сноб
Читайте также
У 19-летнего Даниила Максимова спинальная мышечная атрофия (СМА). До конца июля он — участник программы «раннего доступа», ему предоставляют лекарства бесплатно. Но программа скоро закончится, а государство помогать «взрослому пациенту» не планирует. 16 июля он выйдет на пикет к зданию Минздрава, чтобы бороться за свои права. «Сноб» поговорил с Даниилом Максимовым и директорами фондов, которые помогают людям со СМА, чтобы понять, почему совершеннолетним пациентам приходится отстаивать свое право на лечение   
Мария Володина
В 2020 году для обеспечения лекарствами детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), уже начавших получать лечение, требуется 239 миллионов рублей, сообщает РИА Новости со ссылкой на директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елену Байбарину
Екатерина Тимофеева

В Чебоксарах больница отказалась лечить трех детей со СМА (спинальной мышечной атрофией), потому что прием препарата «Спинраза», по мнению медиков, оказался неэффективным