Все новости

В Москве взрослые со СМА вышли к зданию мэрии с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением. Их «пообещали услышать»

Шесть взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет к зданию мэрии Москвы с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением — в частности, закупить препараты рисдиплам и «Спинраза», пишут «Такие дела»

31 августа 2021 20:19

На плакате одного из активистов было написано: «Лечение должны получать все больные СМА независимо от возраста». Участники пикета прошли в приемную московского правительства после приглашения человека, представившегося работником мэрии. Журналистов туда не пустили. Участники акции позднее рассказали, что в приемной их спрашивали о заболеваниях и том, какие лекарства в каких дозировках им нужны. Активистов, по их словам, «пообещали услышать» и построить орфанный центр.

Что еще известно:

Это второй пикет взрослых пациентов со СМА за последние два месяца: в середине июля они проводили акции у здания Минздрава. Тогда сотрудники ведомства пригласили активистов в общественную приемную, где они написали заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить лекарства им и другим нуждающимся взрослым с таким диагнозом. Министерство ответило только двоим пациентам, хотя о проблемах с доступом к препаратам заявляли как минимум 52 человека.

Что важно знать:

Ответственность за закупку препаратов для людей со СМА в России лежит «на местных властях», поэтому частая причина отказа — нехватка средств в бюджетах.

В январе 2021-го президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», но он обеспечивает препаратами только детей со СМА. Совершеннолетним пациентам с таким диагнозом, чтобы получить лекарство, приходится проходить региональные врачебные комиссии, которые в выдаче препаратов часто отказывают, ссылаясь на то, что препарат не входит в список ЖНВЛП («Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты») или на то, что, чтобы назначить препарат, нужно дождаться подтверждения от Минздрава.

Подробнее о том, почему совершеннолетним пациентам со СМА приходится отстаивать свое право на лечение, «Сноб» рассказывал здесь.

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь

Вступайте в клуб «Сноб»!
Ведите блог, рассказывайте о себе, знакомьтесь с интересными людьми на сайте и мероприятиях клуба.
Читайте также
Кристина Боровикова

16 июля на пикет к зданию Министерства здравоохранения России вышел 19-летний Даниил Максимов. У него редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА), скоро он может остаться без жизненно важного лекарства. Сзади него плакаты — «Риздиплам Спинраза» (это единственные препараты для людей со СМА, зарегистрированные в России), «Мы тоже хотим жить» и «#Диагноз_жить»

У 19-летнего Даниила Максимова спинальная мышечная атрофия (СМА). До конца июля он — участник программы «раннего доступа», ему предоставляют лекарства бесплатно. Но программа скоро закончится, а государство помогать «взрослому пациенту» не планирует. 16 июля он выйдет на пикет к зданию Минздрава, чтобы бороться за свои права. «Сноб» поговорил с Даниилом Максимовым и директорами фондов, которые помогают людям со СМА, чтобы понять, почему совершеннолетним пациентам приходится отстаивать свое право на лечение   
Екатерина Тимофеева

В Чебоксарах больница отказалась лечить трех детей со СМА (спинальной мышечной атрофией), потому что прием препарата «Спинраза», по мнению медиков, оказался неэффективным