«ВИЧ передается даже через рукопожатие. Это ужасно опасное заболевание. Помните об этом и берегитесь», — строгим голосом внушала учительница биологии старшеклассникам на специальном уроке по профилактике ВИЧ. Этот урок состоялся не три десятилетия, а три года назад в школе на востоке Москвы.
Десятиклассница Света слушала бред про «опасность рукопожатия», сжав кулаки, едва сдерживая порыв выскочить к доске и обвинить учительницу в невежестве. Про свой ВИЧ-положительный статус она узнала в 13 лет от приемной мамы после того, как стала интересоваться, что за таблетки она принимает.
Мама готовилась к этому разговору много лет. Посещала специальные родительские группы, советовалась с психологами, как правильно сообщить эту новость девочке. Часто для подростков узнавание диагноза становится страшной травмой и началом серьезного кризиса. Они могут бросить терапию, убежать из дома или найти другие способы саморазрушения. В такой момент им очень нужна поддержка.
Паровозик из Сокольников
«Это у нас разве семья? — огорошил за ужином родителей пятилетний Марат. — Семья — это когда братья и сестры, а у нас даже кошки нет!»
Кошку привезли с «птички» через несколько дней. С братьями и сестрами было сложнее. Ирина с мужем и сами хотели второго ребенка. Но никак не получалось. Сын подтолкнул их подумать о ребенке из детского дома.
Они читали форумы про приемное родительство, и на одном из сайтов Ирину просто загипнотизировали глазища-вишни трехмесячного малыша-подкидыша, найденного в подмосковном храме. Он был гораздо младше, чем они хотели, к тому же еще и находился в «Соколенке» — специализированном доме ребенка для ВИЧ-инфицированных детей. В 2007 году, рассказывает Ирина, они мало что знали о ВИЧ. Но забрали Захара домой. Его положительный статус, объяснили новым родителям медики, неокончательный. Он рожден ВИЧ-положительной женщиной, поэтому в его крови сохраняются антитела к ВИЧ. Со временем антитела исчезнут, и статус снимут.
Вокруг «Соколенка» тогда уже сформировалось сообщество приемных родителей, которые сами усыновили «плюсиков» и занимались просветительской работой, чтобы убедить других потенциальных приемных мам и пап не бояться брать в семьи ВИЧ-положительных детей. Дети с ВИЧ мало чем отличаются от здоровых детей. А современная антиретровирусная терапия сводит к нулю наличие вируса в организме. Дети и взрослые, проходящие лечение, безопасны для окружающих и могут жить обычной жизнью. Но в нулевые об этом говорили редко, зато каждый знал десяток баек о заразной дурной болезни. «Плюсиков» почти не усыновляли.
Когда Ирина привезла двухлетнего Захара в поликлинику СПИД-центра на Соколиной горе, чтобы сдать контрольные анализы и снять ВИЧ-положительный статус, в детском отделении поиграть с малышом подошла шестилетняя девочка. Она заглядывала в глаза Ирине, ластилась, норовила залезть на коленки. Ирина вспомнила, что видела ее фотографии в интернете. Для девочки-«плюсика» искали приемную семью.
Становиться многодетными родителями Ирина с мужем не планировали. Но Света не выходила у них из головы. Полгода они следили за ее судьбой в сети. Надеялись, что девочку заберут. Все это время Ирина в чатах расспрашивала родителей детей-«плюсиков», чем все-таки отличается в быту жизнь с таким ребенком. Приемная семья никак не находилась, детский дом переводил девочку в коррекционную школу. Прочитав новости, Ирина с мужем пошли собирать документы. Девочку было жалко. Ирина точно видела, что никакой олигофрении, записанной в медкарте, у девочки нет. Обычная педагогическая запущенность.
Дома Света все время плакала и звала какого-то Мишу. Выяснили, что Миша — брат-погодок. Детей после изъятия у кровной мамы разделили и отправили в разные учреждения, потому что Света — «плюсик», а Миша —нет. Через полгода они забрали в семью и Мишу.
Узнать про ВИЧ
Растить ребенка с ВИЧ действительно оказалось не сложнее, чем троих мальчишек без статуса. Света так же занималась спортом, ходила на кружки и ездила в летние лагеря. Ей чаще, чем другим детям, приходилось сдавать анализы крови для контроля вирусной нагрузки. А с десяти лет Света начала принимать антиретровирусную терапию. Первые годы ее совершенно не интересовало, что за таблетку она пьет каждый день.
Когда Ирина увидела, что девочка гуглит название своих таблеток, она поняла, что время для разговора пришло. К этому разговору она готовилась давно.
К тому моменту активные родители уже учредили фонд «Дети +», чтобы помощь в социализации и взрослении детям и подросткам, рожденным с ВИЧ, была системной и последовательной. В родительских группах психологи, работающие с ВИЧ и детскими травмами, рассказывали, как правильно подготовить ребенка к раскрытию диагноза, как, какими словами сообщить ему о ВИЧ-положительном статусе и жизни с вирусом, чтобы не напугать и не травмировать.
Свете тогда было 13 лет. Девочка новость приняла довольно спокойно. Охотно влилась в подростковые группы «Дети +» и даже была равным консультантом для других подростков. Как Ирина ни убеждала девочку держать свой статус в секрете, Света почти сразу рассказала об этом лучшим подругам. На каникулах — Ирининым родственникам, к которым приехала погостить, подруге бабушки, к которой пришла помочь по дому. И молодому человеку, который появился у нее в 16 лет. Парень сначала испугался, но согласился сходить вместе со Светой к психологу фонда «Дети +». Вместе они уже четыре года.
«Ей везет. Никто из тех, кому она рассказала про ВИЧ, от нее не отвернулся», — говорит Ирина. С дикими предрассудками серофобов они вообще столкнулись лишь однажды, уверяет женщина. В поликлинике. Когда пришли за справкой для летнего лагеря к дежурному педиатру. А та, увидев в медкарте, что у девочки ВИЧ-положительный статус, подняла шум, что таким нельзя в лагерь к другим детям, и побежала к заведующей требовать, чтобы срочно приняли меры. Заведующая разгорающийся скандал мгновенно погасила, извинилась перед мамой и выдала необходимую справку.
«В Москве все-таки такие случаи редкость. Но у юриста фонда “Дети +” телефон не затихает. Раскрытие диагноза и случаи дискриминации чаще всего возникают в регионах. Узнали диагноз — и травят в школе, выгнали из лагеря, не принимают в спортивную секцию», — рассказывает Ирина. Она помогает фонду как волонтер.
Сиквел. Погодки 2.0
Несколько лет назад Ирину попросили помочь бабушке, оставшейся одной с двумя внуками, свозить мальчика-«плюсика» в СПИД-центр, разобраться с лекарствами и поддержать. После череды трагических смертей в семье бабушка совсем растерялась. От инфаркта умер муж, потом пропали сын с невесткой, бросив на нее троих внуков. Младший, годовалый Веня, через месяц умер у нее на руках от тяжелой формы диабета. Едва его успели похоронить, из полиции сообщили о найденных телах сына и невестки: они угорели в гараже друзей.
Тогда Ирина обратила внимание, как история Гриши и Василисы похожа на Светину и Мишину. Брат и сестра — погодки, у одного есть ВИЧ, у другого нет. Дети, недавно потерявшие родителей и младшего брата, как и бабушка, были подавлены. Когда через несколько месяцев Ирина услышала, что бабушка умерла, а Гришу с Василисой отправили в детский дом, решение они с мужем приняли молниеносно: детей надо забирать. Так в семье появился новый «плюсик».
«Невозможно было пройти мимо. Хотя опека поначалу нам отказывала под предлогом, что мы исчерпали родительский ресурс. Мол, ждите, пока старшим исполнится 18. Мише тогда было 17 лет. Но мы ждать не стали. Понимали, что детям, пережившим столько смертей близких, нужна семья. Первое, что спросила у нас Василиса: “А что будет с нами, когда вы умрете?” — рассказывает Ирина. — Без слез слушать ее было невозможно. Но я знала, что мы вместе со специалистами “Дети +” справимся и с этой ситуацией».
На 2022 год в России живут 1,1 миллиона человек с ВИЧ. Из них около 12 тысяч — дети. Семьям, затронутым ВИЧ, где растут кровные и приемные дети-«плюсики», необходима поддержка специалистов, юристов, медиков и психологов.
Фонд «Дети +» проводит индивидуальные и семейные психологические консультации, групповую работу для подростков и воспитывающих их взрослых, планирует совместный досуг семей с подростками, а также просвещает специалистов из государственной сферы о специфике сопровождения семей с ВИЧ. Удаленные консультации позволяют оказывать помощь людям из любых российских регионов.
«Не будь рядом фонда “Дети +”, Ирины Кирьяновой и других активных родителей, мы бы никогда не решились забрать Свету, а потом и Гришу. Было страшно. Первое время мы даже выделяли для нее отдельную посуду, хотя и знали всю нелепость своих страхов», — говорит Ирина. Теперь она сама охотно отвечает на вопросы в родительском чате. И всем растерянным родителям, кто сомневается в решении усыновить «плюсика» или только узнал о своем диагнозе, сразу дает контакты психологов «Дети +». Чтобы люди, которым придется бороться с изоляцией, предрассудками и невежеством общества, держались вместе и победили.
Фонду «Дети +» нужна помощь в оплате работы психологов в 2023 году. Чтобы у детей, родившихся с ВИЧ, и семей, в которых они растут, была поддержка.