Иногда во сне идешь по мосту или по лестнице, вдруг оступаешься и падаешь. Ухватиться не за что. И ты летишь вниз, проживая беспредельный ужас. В реальности в этот момент обычно дергаешься всем телом и просыпаешься. Пару секунд приходишь в себя, а потом выдыхаешь: «Всего лишь сон!».
Наяву тоже так бывает. Вчера праздновали годовщину знакомства, сегодня партнер объявляет, что хочет расстаться. Мошенники обманом получили доступ к карте и сняли все деньги. Началась волна сокращений, под которую вы тоже попадаете. И, конечно, то, с чем мы в фонде «ЖИВИ» сталкиваемся регулярно: болезнь.
Когда вам или вашим близким врач озвучивает диагноз: «Лейкоз» (лимфома, нейробластома, диабет, гранулематоз, полиомиелит, не имеет значения), это ощущается как падение в пропасть. Страшно, ухватиться не за что, и никак не проснешься.
За годы моей работы в фонд обращались сотни семей, столкнувшихся с тяжелым детским заболеванием. Я видела, как по-разному взрослые проживают то, что выпадает на долю их детям. Часто это и слезы, и гнев, и отчаяние. Бывает, что эмоции буквально затапливают и мешают действовать здраво. Тогда есть риск потерять драгоценное время.
Иногда в критических ситуациях люди наоборот будто откладывают в сторону чувства, словно блокируют их, и стараются рационально, от головы, решить все проблемы. Здесь другая опасность: полностью сфокусироваться на ребенке и забыть о себе и о своих потребностях. Это ведет к выгоранию, опустошенности и — на длительной дистанции — нехватке сил бороться за выздоровление.
Опираясь на свой опыт и истории наших подопечных, я сформулировала три принципа, на которые можно опираться, чтобы пережить первый стресс, не растеряться и в то же время не совершить непоправимых ошибок. По моим наблюдениям, они работают не только в случае с болезнью, но и в других обстоятельствах, когда мы в лобовую сталкиваемся с жизнью.
Принцип первый: НЕТ импульсивным решениям!
В моей практике была такая история: узнав о диагнозе, напуганные родители решили срочно везти ребенка на лечение в Израиль. Выбрали клинику, устроились, начали обследования. Но деньги быстро закончились, а благотворительностью никто из врачей заниматься не собирался. Им сказали: «У вас на счету закончились деньги», и пациента просто выставили на улицу. А дальше уже мы тремя фондами и на санавиации возвращали его в Россию.
Еще из похожего, когда родители звонят и абсолютно серьезно спрашивают: «Подскажите, что продавать, почку или квартиру?»
В самые первые дни после тяжелых новостей или событий легко провалиться в тревогу и панику: мы напуганы, кажется, что мы теряем контроль над собственной жизнью, и мы отчаянно пытаемся его вернуть.
Именно в этот момент люди склонны сгоряча принимать те необоснованные решения, которые потом обойдутся во всех смыслах очень дорого.
Пожалуйста, не спешите сразу выставлять на продажу квартиру или машину, набирать микрокредиты или обращаться за помощью к не проверенным посредникам. Возьмите паузу, чтобы не принимать решения на эмоциях и из страха.
Принцип второй: мы не знаем, как будет.
Это бывает сложно уложить в голове, но это так. Мозг заранее придумывает сценарий (часто самый худший) и отказывается учитывать реальность. В случае, например, с лейкозом, с одной стороны, не факт, что вас завтра же возьмут в федеральный центр. С другой, я помню примеры, когда врачи оперативно ставили диагноз, быстро начинали курс химиотерапии, все проходило без осложнений, и уже через неделю ребенок выходил в ремиссию.
Никто заранее не может предсказать, как будут дальше разворачиваться события. Каждая история индивидуальна, и надо учитывать именно ваши обстоятельства, сильные стороны, ресурсы, возможности. Не слушайте, как было у других. Не читайте чужих страшных историй в интернете и не накручивайте себя заранее. Это отнимает силы. А они вам точно еще пригодятся.
Родителям, которые обращаются в фонд «ЖИВИ», я всегда честно говорю: «Да, диагноз непростой, и впереди может быть долгий и трудный путь. Поэтому надо набраться сил!». И прошу не паниковать.
Что бы сейчас ни происходило в вашей жизни, какие бы новости вы не получили, первое, что важно сделать — это успокоиться.
Принцип третий: поддержка — это нормально.
У нас была такая история. Семья приехала в Москву на лечение. В отделение их положили не сразу, а денег на хорошую гостиницу не было. Мама сняла комнатушку где-то на другом конце Москвы и каждый день ездила с больным ребенком в метро через весь город. Хорошо, мы в фонде догадались уточнить, где они разместились. Мы сняли им гостиницу недалеко от больницы, у нас там хорошая скидка для наших пациентов, и для фонда это не такие большие деньги.
Другой случай был: мы ждали ребенка на обследование в Рогачева (национальный медицинский исследовательский центр им. Рогачева), а они не приехали. Это была семья из маленького города в 500 километрах от Москвы. Там четверо детей, с деньгами очень сложно. Когда мы стали звонить, спрашивать, почему они не приехали, оказалось, что не было зимней одежды для ребенка. Не в чем было везти. А сказать об этом родители постеснялись.
Большая проблема нашего общества: люди не умеют просить о помощи и поддержке. Это до сих пор считается чем-то стыдным или проявлением слабости.
А ведь о каком бы диагнозе или каких бы трудностях не шла речь, в абсолютном большинстве случаев есть люди — специалисты, психологи, юристы, работники фондов, волонтеры — кто уже имеет релевантный опыт, сумеет ответить на первые вопросы, подсказать, сориентировать.
В отделениях часто работают психологи. Они там как раз для того, чтобы помочь родителям, разгрузить их эмоционально.
Одно из ключевых решений в трудные времена: не пытаться прожить все самостоятельно. У фонда «ЖИВИ» даже слоган такой: «Мы вместе, мы рядом!».
По моим наблюдениям, это особенно важно для мужчин. Им сложнее дается финансовая ответственность и эмоциональная нагрузка, как раз потому что нет навыка делиться мыслями и чувствами. Ощущение бессилия — тяжелый гнет, а просить о помощи наши мужчины не умеют. У нас же до сих пор так: «Ты, что, не мужик? Сам справиться не можешь?».
Например, в случае, когда заболевает ребенок, как правило, в больнице с ним остается мама, а задача отца — зарабатывать деньги, чтобы оплачивать лечение, питание, проживание. И мужчины, особенно в регионах, где зарплаты в разы меньше столичных, часто чувствуют себя несостоятельными: его ребенок где-то в больнице, он ничем помочь не может, а нужную сумму тоже заработать не так просто. А ведь, в том числе, именно из-за этого совершенно невыносимого чувства «я не справляюсь, я не на что не годен» мужчины уходят из семей.
Подчеркну еще раз: важный аспект — самим взрослым обращаться за помощью. Заранее и профилактически: в фонд, к психологу, в группу поддержки, к друзьям. Говорите, спрашивайте, озвучивайте. Не взваливайте все на себя — надорветесь.
И последнее. Я всегда повторяю: любое жизненное испытание— лишь короткий промежуток на длинном жизненном пути. Это не навсегда. И всегда есть кто-то рядом. Мы вместе, вы не одни. Не отчаивайтесь!
А если вы готовы сами поддержать тех, кто проходит через трудные времена, можно сделать через наш фонд «ЖИВИ».