— Да на эти деньги можно детский сад построить! — предприниматель достает телефон и быстро набрасывает примерную смету. Эх, думаю, а еще говорят, на больных детей легко собирать деньги.
— А гарантии? Вы дадите мне гарантии, что ребенок выздоровеет?
— Не дам.
Никто на этом свете не даст гарантий, когда речь идет о раке. И верно, на эти деньги можно построить детский сад, базу отдыха, ресторан, проложить новую дорогу. А можно попробовать вылечить одного ребенка.
Что дороже? Что ценнее? На каком калькуляторе сделать расчет, сколько стоит еще один год жизни, отвоеванный у болезни? Сколько стоит возможность матери обнимать своего ребенка и слышать его голос? Еще несколько улыбок, встреч с друзьями, игр?
Даже если мы сумеем продлить жизнь пациента «всего» на несколько лет, как подсчитать «эффективность»: стоили эти годы затраченных на лечение денег или нет? И кто возьмет на себя право ее считать?
Ежедневно я сталкиваюсь с дилеммой. Фонд ЖИВИ помогает детям выздоравливать, а врачам — лечить лейкоз. Жизнь — категория вне любых квартальных отчетов. И в то же время в материальном мире невозможно без сухих цифр, ведь все стоит денег: обследования, лекарства, операции, перелеты до федерального центра, проживание родителей, пока ребенок на лечении.
У нас открыты сборы на адресную помощь, на поддержку больниц и детских онкологических отделений, на инфопроект о симптомах, диагностике и лечении детского лейкоза. Каждые сто или триста рублей, оформленные в виде ежемесячного пожертвования, имеют значение. И казалось бы, больным детям все готовы помочь, «ведь это же дети». Но иногда так сложно донести до обычных людей и до представителей бизнеса, почему стоит эти деньги жертвовать.
Когда я только пришла в благотворительность, часто слышала: «У вас же столько контактов, оглядитесь, попросите». За первый год моей работы в фонде половина знакомых, к которым я обращалась, отписались от меня или удалили из друзей. Это было хорошим уроком: если человек тебя знает и хорошо к тебе относится, это еще не значит, что он будет разделять твои ценности. Когда у людей все благополучно, они стараются максимально оградиться от тяжелой повестки. Да и от тебя заодно, как от гонца плохих вестей.
Часто слышу: «А почему я должен (или должна) давать на это деньги? Это забота государства!». В теории да. На практике детский рак — один из самых затратных видов лечения, и ни одно государство в мире не в состоянии финансировать 100% помощи онкобольным детям.
Еще одно популярное заблуждение: «Если у кого-то много денег, ему несложно будет ими поделиться. Он же не жадный». Дело не в жадности, человеком могут двигать совсем другие мотивы. Например, нежелание погружаться в чью-то боль. Тут мне часто отвечают: «Можно просто дать денег и не погружаться». Верно. Но люди, которые умеют зарабатывать большие деньги, не раздают их бездумно. Им нужно понимать, куда эти деньги пойдут, какой результат принесут, какие будут — да, гарантии. И мы опять упираемся в замкнутый круг: в ценность жизни, которую не измерить деньгами. И в деньги, без которых эту бесценную жизнь не сохранить.
С годами я научилась никогда не идти к потенциальному донору вслепую. Сначала соберу информацию о человеке, посмотрю его социальные сети, попробую понять, насколько мы совпадаем по общим ценностям. Это легко считать. И если человек живет в других координатах, я не буду прикладывать никаких усилий, чтобы получить от него деньги. Все равно бесполезно, уже знаю по опыту.
К другим я иду, заранее подготовившись, и действительно говорю на языке цифр и результатов. Все знают, что болеть раком «страшно», а лечиться «дорого». Но мало кто представляет, сколько конкретно это стоит.
Один простой пример. Раньше на авиаперелеты в Москву для наших пациентов из Чечни мы тратили около миллиона рублей в год. В Грозном не то, что своего отделения, у них даже детского гематолога не было. И всех детей с подозрением на лейкоз отправляли в Москву на обследование: раз подтвержденного диагноза нет, это еще не лечение, а консультация. Естественно, нет никакого государственного возмещения билетов на поезд или самолет. К тому же, когда речь идет об остром лейкозе, счет может идти на часы. Здесь не будешь неделями ждать, когда тебе в органах соцзащиты выпишут билет.
В Чечне женщины часто занимаются домом и сидят с детьми. Работает, как правило, только папа. Представьте, семья, трое детей, у одного подозревают лейкоз. Его нужно срочно везти в Москву. Билеты туда-обратно стоят 35-40 тысяч рублей, в среднем. И это только билеты, плюс где-то надо жить, ездить до больницы. Городской общественный транспорт отпадает: высокий риск инфекции. А такси в Москве тоже стоит немалых денег. Получается, за вечер нужно найти огромную для семейного бюджета сумму, чтобы только добраться до федерального центра. Это тяжело для большинства людей в регионах, где доходы в разы меньше, чем в столице.
В год у фонда ЖИВИ на авиабилеты для пациентов и их родственников уходило до миллиона рублей.
Когда в Грозном открыли детское отделение, мы приобрели и передали на баланс больницы наркозный аппарат с дефибриллятором. Чтобы подтвердить диагноз «лейкоз», обязательно нужно делать пункцию, ее не делают без наркоза. И детей приходилось снова отправлять в Москву. Оборудование стоило 3, 5 миллиона рублей, зато в год наши расходы на авиабилеты сократились с миллиона до 650 тысяч. Затем мы закупили оборудование для первичной диагностики лейкозов. Теперь прямо в отделении можно взять кровь и сделать быстрый анализ. Благодаря этому затраты фонда на перелеты снизились до 300 тысяч рублей. Не говоря уже о том, как сильно это сократило стресс и переживания для семей: можно проходить обследование и лечение по месту жительства.
Это наглядные цифры, с ними легко приходить к бизнесу и обосновывать, на что нам нужны деньги, и как они будут работать.
А вот другой пример. Он достался мне высокой ценой, очень много сил было отдано. Мы давно поддерживаем Тульскую детскую областную клиническую больницу. Дети с диагнозом «лейкоз» могут лежать в стационаре от 6 до 24 месяцев. Очень долго. Я считаю, что детство в больнице не должно останавливаться из-за того, что ребёнок болеет.
И мы задумали обновить детскую площадку на территории больницы. Не только для 25 пациентов фонда. Вообще для всех детей, которым состояние здоровья позволяло выходить на улицу.
Когда я приходила к бизнесу, меня спрашивали: «Зачем детям гулять, они же лежат в больнице?». Этот вопрос возникал в 99% случаев. И многие отказывали: их не убеждал момент, что дети в больнице не только лечатся, они продолжают жить.
Изначально проект стоил 12 миллионов. Очень тяжело было найти финансовую поддержку, потом началась пандемия, и многие процессы встали. Но мы все равно решили его доделать: оставили самое важное, сократили бюджет до 7 миллионов. И открыли эту площадку.
Я до сих пор не знаю, в чем измерить эмоции детей, когда они выходят на свежий воздух, гуляют и играют на этой площадке. И могут почувствовать себя пиратами, разбойниками или кондитерами, выпекающими пирожки, а не пациентами онкологического отделения. Я не смогу вам подсчитать KPI и результативность. Но, оглядываясь назад, не сомневаюсь, что это было правильное решение.
Вы тоже можете помочь тяжелобольным детям скорее вернуться к здоровой жизни. Даже 100 или 200 рублей в месяц в виде регулярного пожертвования станут ощутимой поддержкой для маленьких подопечных нашего фонда.