Я руковожу фондом помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ» уже 13 лет, и за это время научилась многому: держать голову холодной в кризис, говорить с журналистами, выступать перед аудиторией, планировать бюджет. Но некоторые рабочие письма всё ещё даются мне трудно. Я открываю черновик, смотрю на него, закрываю. Потом вынуждаю себя вернуться, подобрать нужные слова.

Этот пост — именно о таких письмах. Многие думают, что благотворительность устроена просто: фонд получает деньги и тратит на помощь детям. Но за каждым пожертвованием стоит большая работа и иногда очень непростые разговоры. Вот три из них.

Письмо первое. «Можете уточнить статус нашего проекта?»

По-корпоративному вежливо было бы назвать такое письмо «напоминанием». Но я, честно сказать, называю это иначе: письмо коллектора.

Вот как обычно развивается история. Мы встречаемся с потенциальным партнёром. Разговор проходит хорошо, мы договариваемся о поддержке конкретного проекта, пожимаем руки, расходимся с настроем на продуктивную работу. А дальше всё почему-то сыпется.

Задачу перекидывают от одного сотрудника к другому. Бухгалтер, юрист, служба безопасности — у всех свои вопросы, сроки и уровень занятости. Проходит неделя, две, месяц. И вот я пишу вежливое письмо: «Добрый день, хотела уточнить...» Ответ почти всегда один: «Всё в процессе, ждите». Проходит ещё месяц. Пишу снова. 

Я понимаю, что выгляжу назойливой. Но ждать просто так не получается: за оговоренным пожертвованием стоит конкретный проект, который невозможно запустить без подтверждённого финансирования. А открыть параллельный сбор нельзя — партнёр может решить, что без него обошлись.

У любой крупной компании свои процессы и приоритеты. Но каждый раз, открывая черновик с очередным «хотела уточнить», я ловлю себя на странном чувстве, будто снова прошу об одолжении. Дети ждут, проект стоит, а я пишу очередное вежливое сообщение в пустоту.

Письмо второе. «К сожалению, мы не сможем организовать сбор для вашего ребёнка»

К нам нередко обращаются семьи, чьи дети прошли долгий путь лечения: несколько курсов химиотерапии, рецидив, пересадку костного мозга (а иногда и не одну). В конце концов врачи российских клиник выдают заключение, что ребёнку помочь не смогут. Тогда родители начинают искать помощи за рубежом: в Израиле, Германии, Турции. Пишут нам: «Вот клиника, вот протокол, вот счёт. Помогите собрать деньги».

Читая документы, я вижу то, что каждый раз боюсь увидеть: рекомендовано паллиативное лечение. Это означает, что все виды терапии уже применялись, и задача теперь — помочь ребёнку прожить оставшееся время без боли, рядом с семьёй.

Фонд «ЖИВИ» работает с детьми, которым лечение может помочь, пациентам с паллиативным статусом помогают другие фонды. Мы также не финансируем лечение в зарубежных медицинских учреждениях. Поэтому мне приходится объяснять родителям, что организовать для них сбор не получится.

Разговор редко заканчивается на этом. Родители говорят: «Вы не понимаете, наш случай особенный». «Эта клиника делала невозможное». «Мы готовы попробовать». Я понимаю их желание сделать всё возможное, чтобы ребёнок жил. Но я также знаю, что многие иностранные клиники берутся за такие случаи, даже когда шансов на выздоровление нет. Медицинский туризм — это бизнес, построенный на отчаянной надежде. Я не могу направить туда пожертвования наших доноров. Это было бы нечестно и перед семьёй, и перед теми, кто нам доверяет.

В таких письмах я всегда стараюсь рассказать о фондах, которые специализируются на паллиативной помощи детям. И при этом я понимаю, что получает семья: ещё один отказ. 

Письмо третье. «Необходимо обсудить, как мы будем использовать средства дальше»

Это письмо я пишу реже остальных, но именно оно даётся мне тяжелее всего. Иногда люди жертвуют деньги адресно на лечение конкретного ребёнка. Понятное и очень человечное желание — знать, кому именно ты помог, видеть результат. 

Но борьба с лейкозом — долгий и непредсказуемый путь. Стандартный протокол предполагает 2,5 года терапии, потом 5 лет наблюдения. И на любом этапе может произойти что-то, чего нельзя предвидеть: осложнение после пересадки костного мозга, инфекция, рецидив. Несколько раз за годы моей работы случалось так, что ребёнок, на лечение которого были собраны адресные пожертвования, не выживал. Средства оставались не израсходованными. 

По российскому законодательству фонд не может распорядиться этими деньгами без ведома донора — даже направить их на помощь другим детям. Мы обязаны написать письмо, объяснить ситуацию и попросить согласия. Но люди, которые жертвуют на помощь конкретному ребёнку, чаще всего хотят простого: отдать деньги и потом узнать, что всё хорошо. Они не готовятся к худшему, даже не думают о таком исходе. 

Был случай, когда один человек пожертвовал крупную сумму на поиск неродственного донора костного мозга для мальчика. Мы перевели деньги в международный регистр, донор был найден, трансплантация состоялась. А потом ребёнок просто не перенёс осложнений. И мне пришлось писать человеку, который хотел помочь, — объяснять, что наш подопечный ушёл, что деньги частично остались, и фонду нужно письменное согласие жертвователя, чтобы направить средства на помощь другим детям. Он резко ответил, что мы не выполнили условия договора. Последовала долгая переписка с участием юристов, в итоге ситуацию удалось решить. Но я до сих пор помню, как тяжело мне давалось то самое первое сообщение.

Именно поэтому я отношусь к адресным пожертвованиям на конкретных детей осторожно. Они важны и нужны, но лечение — это живой процесс, в котором никто не может дать гарантий.

И всё же в большинстве случаев детский лейкоз успешно лечится. В период терапии маленьким пациентам и их семьям особенно нужна поддержка. Если вы хотите помочь, самый надёжный способ это сделать — регулярное пожертвование на сайте фонда «ЖИВИ». Оно не привязано к конкретному ребёнку, не требует от вас решений в трудных ситуациях, но при этом даёт нам возможность планировать системную помощь и не останавливаться. Мы также всегда рады новым партнёрам и волонтёрам.

Давайте помогать вместе!