Ее сын — чемпион мира по пауэрлифтингу, актер, известный блогер. Он играет в театре, снимается в кино, пишет картины, играет в шахматы. Его зовут Влад Ситдиков, и у него — синдром Дауна.
Как родителям развить таланты «особого» ребенка, адаптировать его к не всегда дружелюбной среде, воспитать разностороннюю личность? У Марины Ситдиковой это получилось. Ей пришлось полностью изменить свою жизнь, получить новые знания и навыки. Но результат того стоил.
Сейчас Марина работает дефектологом, помогает детям с ментальными нарушениями. Мы попросили ее рассказать о проблемах инклюзии, о том, как трудно родителям детей с особенностями здоровья преодолевать барьеры из-за предрассудков и равнодушия.
Скрывать своего ребёнка не будем
Марина не знала о том, что ее будущий ребенок — особенный. Во время беременности она несколько раз делала УЗИ, регулярно сдавала анализы. Все показатели были в норме. Появление на свет малыша с синдромом Дауна стало для нее неожиданностью. И это была не единственная проблема. Из-за обвития пуповины ребенка пришлось реанимировать, он не дышал целых пять минут. Чуть позже, в три месяца Влад заболел воспалением легких, а в 8 месяцев у него обнаружили злокачественную опухоль. «Первый год Влад только и делал, что выживал» — говорит Марина.
Семья тогда жила в маленьком поселке городского типа в Приморье. Местные врачи не смогли помочь Владу, и тогда Марина повезла малыша в Москву. В столице мальчику сделали успешную операцию. Как раз в день рождения Влада, поэтому он считает столицу своей второй родиной. «Он так и говорит, нет, мама, я родился в Москве, потому что мне здесь делали операцию, и я выжил».
Когда Владу исполнилось полтора года, семья переехала во Владивосток. В те годы никто не слышал об инклюзии. Большинство родителей «особенных» детей старались держаться в тени, гулять подальше от шумных детских площадок.
«Мы приняли решение, что не будем скрывать своего ребёнка. Я его сразу вывезла на улицу, к нам подходили люди, заглядывали в коляску. Я говорила всем — да, это наш сын. Постепенно все успокоились. Самый главный вред, который родители могут нанести «особенному» ребенку, это пытаться его изолировать, причем целенаправленно, из-за того, что они чувствуют себя неловко. Ребенок же не испытывает никакой неловкости. Если соседи по детской площадке видят вас с ребенком каждый день, они к нему привыкают. Они понимают, что малыш не агрессивный, не забирают детей от него. Когда ты налаживаешь хорошие отношения с другими родителями, то они к тебе тоже относятся по-доброму. Это отношение распространяется и на твоего ребенка. Важно, что ты сам принимаешь его таким, какой он есть, не прячешь его от общества».
Влад не ходил в детский сад из-за слабого здоровья. Но его навещали соседские дети, он не чувствовал себя одиноким. Марина много занималась с сыном. Детям с синдромом Дауна нужен особый подход. Поэтому она решила получить второе образование - психологическое. Дополнительно обучилась специальностям логопеда, дефектолога, физиотерапевта. Она научила Влада говорить, читать, писать. В первый класс он пошел полностью подготовленным. Вопрос о коррекционной школе даже не стоял, мальчик поступил в обычную школу. Некоторые уроки он посещал сам, три раза в неделю к нему на дом приходили учителя.
«Часто родители «особенных» детей ищут «волшебную» таблетку. Чтобы заплатить много-много денег и за один раз все исправить. Так не получится, нужен системный подход. Влад приучен к занятиям, у меня нет необходимости заставлять его. Он грамотно пишет, почти без ошибок, интересуется историей, географией, со второго класса начал изучать английский язык».
После окончания седьмого класса Влад с родителями переехал в Москву. Марина нашла, как ей показалось, хорошую коррекционную школу. Она напоминала трехкомнатную квартиру, оборудованную бытовой техникой, кухонными принадлежностями, гладильной доской, стиральной машиной. В классе — всего шесть учеников. Детей обещали учить не только школьным предметам, но и навыкам самостоятельной жизни. На деле все оказалось иначе.
Ребят не подпустили к дорогостоящей технике. Рассказали «на пальцах», как ей надо пользоваться, раздали инструкции. Да и школьную программу облегчили до минимума. Многие дети за годы учебы вообще ничему не научились. Поэтому Марина стала занимается с Владом сама.
«Я подумала, что это бессмысленно. Многие выпускники этой школы получили дипломы, не умея писать и читать, поэтому не могут устроиться на работу. Мы это время провели совершенно иначе, с пользой».
Влад Спортжурналист
В детстве Влад бесконечно болел. Ему достаточно было выйти на улицу, чтобы свалиться с простудой на две недели. Родители решили заняться с ним спортом. Установили в квартире турник, тренажеры. Научили ездить на велосипеде. Ребенку с синдромом Дауна сложно понять, как правильно нажимать на педали. Но Владу удалось освоить этот навык. Впоследствии он даже принимал участие в московском велопробеге «Спорт во благо».
«Сын очень любит футбол. Как-то раз я увидела, как дети играют на футбольной площадке, а Влад одиноко сидит на качелях. Поняла, что он очень хочет участвовать, но боится, что его не примут. Мы вместе подошли к игрокам, я спросила «Кто тут главный?». Один мальчишка сказал, что он. Я предложила ему «Берите бойца в команду». «Но нас же поровну. Если я его возьму, то в другой команде будет на одного человека меньше». Я ответила «Так нас же двое. Я бегать не буду, но постою на воротах». В таком составе мы играли несколько дней, пока Влад со всеми не подружился».
Для поддержания спортивной формы Марина отвела сына в фитнес-центр. Пригласила тренера, чтобы научить Влада правильно распределять нагрузку. Тренер, Владимир Щегольков, оказался чемпионом мира по пауэрлифтингу. Он и Влада приобщил к этому виду спорта. Под его руководством подросток добился больших успехов — стал кандидатом в мастера спорта, призером международных соревнований, завоевал медали на кубках России, Европы и мира. Его личный рекорд — жим штанги весом 95 кг.
Кроме пауэрлифтинга, Влад занимается плаванием, футболом, шахматами. Ведет аккаунты в социальных сетях под ником «Влад Спортжурналист». Сам придумывает сюжеты, снимает, монтирует видеоролики.
«У него огромный интерес ко всему. Очень мало ребят с синдромом Дауна, которые могут читать книгу и удерживать в памяти информацию. Для них это сложно, а Влад все помнит. Он очень много читает. Сейчас увлекся аудиокнигами, прослушал Конституцию России, пытался изучать римское право, сейчас второй раз слушает книги Дейла Карнеги».
Влад постоянно генерирует новые идеи. Недавно он с помощью Марины прошел заочный образовательный курс по русской истории. Теперь мечтает делиться своими знаниями — снимать видеоролики на исторические темы и публиковать их в своем блоге. У него много увлечений — он пишет картины по номерам, учится играть на гитаре. Принятие и помощь близких — секрет его успеха во всех начинаниях.
Цепочка взаимопонимания
Наше общество постепенно меняется, становится более терпимым и толерантным. Родители “особенных” детей находят поддержку у государства и благотворительных фондов.
«Наших детей наконец-то вывели в люди. И многие увидели, что их не нужно опасаться. Мне кажется, что за последнее время общество очень сильно изменилось, стало более терпимым, и, безусловно, это большой плюс.
И родители немного выдохнули, потому что на «особенных» детей перестали показывать пальцем. Некоммерческие организации получают гранты от нашего правительства, организовывают театры, мастерские для людей с ОВЗ. Процесс идет, но слишком медленно».
Но помимо скорости изменений важна их системность и последовательность. Не должно быть инклюзии «для галочки», ни со стороны общества, ни со стороны родителей. Марина считает, что к этому вопросу нужно подходить грамотно.
«Чтобы «особенный» ребенок мог учиться в общеобразовательной школе, он должен прийти туда подготовленным. Ошибка большинства родителей таких детей — завышенные ожидания. Им кажется, что учителя совместно с тьютором сделают за них всю работу. Так не получится. Ребенок просто «просидит» в школе, его будут переводить из класса в класс чтобы он поскорее выпустился. А как он будет жить за дверями школы? Инклюзия — это замечательная вещь, но она должна быть очень грамотно выстроена».
Марина и Влад приняли участие в одной из встреч «Эстафеты успешности» — программы для молодых людей с инвалидностью от инклюзивного проекта Everland и компании «Магнит». Речь шла о роли родителей ребенка с ОВЗ, о том, как стать его проводником в самостоятельную жизнь. «Очень много зависит от самих родителей, — говорит Марина, — Если вы хотите своего ребенка встроить в общество, постарайтесь создать благожелательную атмосферу вокруг него. Она будет транслироваться дальше, научит его доверять миру, строить отношения с окружающими».