Сейчас Александру Бочарову 35 лет, он живёт в Москве и помогает другим онкопациентам. Общественная организация «Содействие больным саркомой», в которой он работает, выросла из большого пациентского сообщества людей, которые, как и Александр, столкнулись с этой редкой формой рака.
Трудно поверить, но все началось после травмы коленного сустава на уроке физкультуры. Нога несколько месяцев болела, но ни Александр, ни врачи не предполагали, что такое повреждение перерастёт во что-то серьёзное. «Все бы ко мне с такими травмами после футбола приходили! Все у тебя нормально, помажь согревающей мазью», – посоветовал врач в поликлинике. Через полгода, когда Александр пришел на повторный прием с опухолью размером с кулак, за столом сидел уже другой врач, который спросил: «Ты где раньше был?!» Подростка отправили на рентген, провели биопсию и подтвердили саркому кости.
«Когда узнал диагноз, я ничего не почувствовал. Мне было просто неприятно, что поставят какую-то железяку в ногу, и я не смогу быть таким активным, как раньше. Я не понимал, что такое саркома. Меня больше волновало, что я не смогу в футбол играть. Вопросы жизни и смерти на тот момент не стояли», – вспоминает Александр.
Александра прооперировали травматологи в областной больнице. Опухоль удалили, коленный сустав и пораженную часть кости заменили эндопротезом, но необходимую по протоколу химиотерапию не провели. Очень скоро эндопротез инфицировался. Состояние юноши резко ухудшилось. Врачи предложили лишь ампутацию ноги. Александр, не осознавая до конца всю серьезность ситуации, от нее отказался. Родители искали выход из ситуации.
Обратились в онкологический центр им. Н. Н. Блохина. Там провели дополнительное обследование, смогли остановить прогрессирующую инфекцию и попытались все же сохранить ногу. В течение трех месяцев они боролись за жизнь юноши. Инфицированный протез заменили временным спейсером и готовились начать плановую химиотерапию.
Но не успели. В конце 2006 года случился рецидив, опухоль проросла сначала в расположенные рядом кости (малоберцовую, большеберцовую и бедренную), потом в окружающие ткани, сосуды и кожу. А в начале 2007 дала множественные метастазы в лёгкие. Врачи сказали родителям, что перспектив нет: первичное лечение провели давно, не по протоколу, в итоге осталась опухоль и появились метастазы – шансов мало. Но родители настояли, и врачи согласились попробовать. В карте так и написали – «попытка химиотерапии».
«Когда узнал диагноз, я ничего не почувствовал. Мне было просто неприятно, что поставят какую-то железяку в ногу, и я не смогу быть таким активным, как раньше. Я не понимал, что такое саркома. Меня больше волновало, что я не смогу в футбол играть. Вопросы жизни и смерти на тот момент не стояли», – вспоминает Александр.
Несмотря на усилия врачей и многочисленные курсы «химии», в 2007 году ногу молодому человеку всё же пришлось ампутировать. Но и после операции состояние здоровья не улучшалось: рецидивы сменяли один другой. Врачи предпринимали отчаянные попытки остановить прогрессирование болезни, но все лечение оказывалось безуспешным.
«Мой торакальный хирург все это время собирал консилиумы, чтобы химиотерапевты назначили более действенное лечение. Но все лишь разводили руками: “Лечить больше нечем, отпусти парня домой”».
Но нашёлся врач, который решил попробовать все же провести высокодозную химию, и снова в карте написали «попытка химиотерапии».
После очередного курса случился распад опухоли в легком, внутреннее кровотечение и началась пневмония. Когда с осложнением справились, медики решили полностью удалить легкое, пораженное метастазами. Только так, как им казалось, можно было спасти юношу.
Они оказались правы. Болезнь отступила. С апреля 2010 года Александр находится в ремиссии. Все испытания, которые он прошёл за годы лечения, оказали большое влияние на его взгляды и ценности, но не отняли жизнелюбия и прежней активности.
«В футбол больше не играю, зато езжу на самокате и велосипеде, вожу машину, катаюсь на лошади и на коньках, занимаюсь виндсерфингом и с удовольствием приобщаю к этому других ребят, которые, как и я, пережили ампутацию».
Сейчас Александр продолжает борьбу – теперь уже за жизнь и выздоровление других онкологических больных.
Александр стал одним из героев проекта «Онконавигатор», который мы, инклюзивный проект Everland, запустили вместе с ведущими онкологами, чтобы поддержать информационно онкопациентов и их близких.
«Человеку, которому только поставили диагноз рак, важно знать истории людей, которые находятся в длительной ремиссии, которые живут 5, 10 и больше лет после завершения лечения. В момент постановки диагноза и начала лечения врачи не дают никаких гарантий, и человек, находясь в отделении, видит новых пациентов и тех, кто вернулся с рецидивом заболевания. Он может решить, выйти из этого круга нельзя», — делится в своей истории Александр. — «В этом как раз одна из задач нашей организации «Содействие больным саркомой» - устраивать «пути пересечения потоков таких людей», то есть людей, которые только начали или продолжают лечение, с теми, кто уже давно живет своей жизнью, периодически проходя контроль. Это вдохновляет не опускать руки и делать все для своего лечения».