Наталья – невысокая подвижная брюнетка с огромными зелеными глазами. Про таких в народе говорят: «пышечка». Сейчас она работает с детьми. Дети готовят концерт – костюмы, инструменты, волнение, вокруг – не менее взволнованные мамы. Наталья успевает за всеми уследить, всем помочь, дать распоряжения.
Глядя на эту женщину, совсем не подумаешь, что несколько лет она буквально боролась за свою жизнь – с диагнозом и чиновниками.
«Фигушки вам, уважаемый онколог»
Все началось даже приятно. Летом 2015 года Наталья неожиданно начала худеть.
«Мне было 29 лет, – вспоминает она. – И до этого я была вечно «девушкой на диете» – правильное питание, подсчет калорий, вот это все. И вдруг поняла, что вес уходит сам!»
Месяц, два, три, когда к сентябрю Наталья похудела на десять килограммов, тревогу забили сначала коллеги по работе, а потом родители. Когда к худобе добавилась слабость и постоянная невысокая температура, Наталья пошла к врачам.
Целый месяца врачи города Октябрьский в Башкирии посылали ее друг к другу и не могли поставить диагноз. За это время Наталья похудела еще сильнее, она почти перестала есть – в горло лезли только мандарины. Наконец, врачи отправили ее на УЗИ и КТ. Томография брюшной полости показала огромную опухоль надпочечника, которая уже вросла в печень.
«К моменту, когда меня направили в Уфу, от своей худобы я не уже могла спать, кости впивались в мышцы, – вспоминает Наталья. – Опухоль к тому времени прощупывалась руками».
Направление на операцию в Уфе Наталье дали только на январь – еще через два месяца.
«Вы же понимаете, что я просто не доживу до операции? –спросила она врача. – И ни до Москвы, ни до Питера в нынешнем состоянии уже не доеду».
Родные кинулись искать для Натальи другую клинику, где операцию провели бы раньше. Ее сестра написала в соцсетях: «Срочно ищем хирурга-онколога». Через знакомого вышли на профессора Башкирского медуниверситета. Через три недели, 4 декабря, Наталья уже лежала у него на операционном столе.
Сейчас она вспоминает, что профессор тогда сотворил чудо. Он не только полностью вырезал огромную опухоль, но он же «опознал» ее раньше, чем пришли результаты гистологии. Сообщая пациентке результаты анализов, врач-онколог мялся, произнося фразы вроде: «У вас все плохо, вам осталось жить два месяца». Зато когда Наталья вышла из кабинета, ее поймал оперировавший профессор и сказал: «Спокойно, Наташа, это адренокортикальный рак надпочечников. Я почитал, он редкий, но лекарство от этой опухоли есть. Быстро ищите лизодрен, правда, его нет в России».
«Фигушки вам, уважаемый онколог, – подумала тогда Наталья. – Я буду жить. Причем буду жить долго и счастливо.
Жизнь=таблетки делим на дни
Пару часов по дороге домой Наталья прорыдала в машине. Но в дом родителей вошла уже спокойная. Была середина декабря, а 15 января Наталья начала пить лекарство.
«Это все соцсети», – говорит она.
Пациенты, которым в середине 2010-х назначали незарегистрированные в России препараты, часто рассказывают похожие истории: врач шепнет потихоньку название лекарства, в лучшем случае, запишет на бумажке, и дальше – вертись, как хочешь. Официально такие препараты мог назначить только консилиум врачей федерального лечебного центра, предварительно подтвердив диагноз и составив бумагу о том, что лекарство пациенту жизненно необходимо. С решением консилиума пациент получал международный рецепт, по которому мог официально покупать препарат для себя за границей. Этого порядка Наталья тогда не знала, из Уфы к столичным онкологам ее не направили.
Дозировку диковинного препарата пациентке расписал химиотерапевт в Уфе. Первые упаковки лекарства Наталья нашла простым поиском: жена умершего пациента в Екатеринбурге продавала оставшиеся после него таблетки – начатые и неначатые пузырьки. Этому человеку лекарство когда-то назначили, а потом он умер, а редкие импортные таблетки остались. Наталья с мужем заплатили за них триста тысяч, чтобы быстро найти такие деньги, взяли потребительский кредит.
После этого Наталья завела группу во ВКонтакте, где подробно описала историю своей болезни и общения с врачами. Туда пришло несколько человек с таким же диагнозом, в том числе пациент из Израиля, который поделился с ней своими лекарствами. Потом сбор для Натальи устроила ее троюродная сестра, живущая в Норвегии.
«Каким-то чудом она нашла в Норвегии врача, который на основе моих российских документов выписал мне рецепт, по которому там же в Норвегии лекарство продали, – вспоминает Наталья. – Дальше несколько человек, передавая друг другу, везли его сначала в Россию, а потом ко мне. Мир не без добрых людей».
К весне она почувствовала себя хуже, и решила обратиться в федеральную клинику Санкт-Петербурга – там на сайте Центра высоких медицинских технологий была функция удаленных платных консультаций.
«Я перевела за прием что-то около трех тысяч рублей и написала онкологу Илье Валерьевичу Слепцову, – рассказывает Наталья. – Официального назначения, чтобы приложить фотографию документа, у меня не было, я просто словами расписала, что и сколько принимаю. Врач тут же перезвонил: «Срочно начинайте пить гормоны и приезжайте к нам!»
Потом в Питере все долго удивлялись, как Наталья вообще выжила. Дело в том, что лизодрен угнетает надпочечники, вместе с ним нужно обязательно пить гормоны. Но врачи в Уфе этого, видимо, не знали, и никто сопутствующую терапию Наталье не назначил.
«Без гормонов через несколько месяцев приема препарата я должна уже была быть без сознания, а не писать врачам в Интернете и ехать на консультацию через два часовых пояса, –говорит Наталья. – Но при этом меня похвалили, что начала пить лекарство так рано – у тех, кто начинал прием позже, случались метастазы».
В питерской клинике, наконец, собрали консилиум и выписали Наталье официальное назначение на лекарство и международный рецепт. Теперь таблетки можно было покупать за границей без лишних приключений, но на это нужно было много денег. Упаковка лизодрена в Канаде к тому времени стоила 560 долларов, в Европе около 1200 евро (такова была ценовая политика производителей).
«Я завела группу во ВКонтакте, где рассказывала о своей болезни и о том, как ходила по врачам, и люди жертвовали деньги мне на лекарство, – рассказывает Наталья. – Когда хочешь жить, так просить не стыдно».
В какой-то момент история Натальи широко разошлась по городу, на нее даже стали показывать пальцем в людных местах. Ей было все равно. В это время, по словам Натальи, ее очень выручала большая семья. Сестра писала за нее посты в группе, фотографировала документы, мама и свекровь по очереди сидели с внуком, родственники собирали часть денег. Но в месяц ей нужно было три пачки препарата, это стоило больше 1600 долларов, а курс доллара рос и рос.
В то же время очень выводила «забота» знакомых и незнакомых людей, которые звонили и писали Наталье, чтобы посоветовать лечение содой, экстрасенсов и другие «особо надежные» народные средства. Приходилось вежливо благодарить за заботу и вешать трубку, но когда ты болеешь и весишь 49 килограммов, на такие переговоры уходят последние силы.
Когда ситуация вроде бы наладилась – ведь теперь Наталья покупала себе лекарство официально, – ее догнала депрессия. В день, не считая гормона, она пила двенадцать таблеток. Плюс раз в пару месяцев нужно было ездить в Самару сдавать анализ на содержание митотана в крови. (Действующее вещество лизодрена – яд, уровень его содержания в крови надо контролировать и с поправкой на эти анализы увеличивать или уменьшать дозу препарата. Раньше такие анализы делали всего несколько лабораторий в стране, теперь их больше).
«Представьте себе – к моим проблемам со здоровьем и перекошенному гормональному фону еще все время считать таблетки: «На сколько мне хватит? Когда закупать в следующий раз? Когда придут лекарства, если почта везет посылку из Канады три недели – месяц?» Да еще несколько раз пришлось ездить за посылками в соседний город на таможню».
Официального порядка ввоза незарегистрированных лекарств тогда не существовало (кроме случаев, когда человек лично ехал из-за границы, и вез какое-то количество препарата с собой). Получать посылки Наталью возила мама, но каждый раз таможенникам надо было показать документы и международный рецепт, заново рассказать свою историю, обосновать количество закупаемых таблеток и доказать, что, что Наталья закупает лекарство для себя, а не на продажу. Однажды курс валюты скакнул, и посылка Натальи по сумме оказалась больше записанной в декларации, сумма таможенной пошлины, которую она заплатила, оказалась неверной. Пришлось платить еще и штраф.
Несколько раз препараты для Натальи закупал санкт-петербургский фонд «AdVita». И все же деньги приходилось все время собирать – на гормоны, на анализы и поездки.
В апреле 2016 Наталья составила первую петицию на Change.org – платформе, где можно скоординироваться с другими участниками, если ты хочешь добиться чего-то общественно-значимого – о том, чтобы лизодрен зарегистрировали в России.
Собираемся вместе и шумим
Постепенно в группе Натальи во ВКонтакте собрались другие пациенты с опухолью надпочечников. Причем пришли люди не только из России, но и Украины, и Казахстана. Поначалу всего было около пятидесяти человек.
Летом 2016 Наталья поехала на осмотр в Москву в центр имени Блохина, еще прошла консультацию в Эндокринологическом научном центре, и там поделалась с врачом своими планами добиться регистрации препарата.
– Ах, Наташа, оставьте, я пытаюсь добиться этого 20 лет, –вздохнул врач.
– Я все-таки попробую, – ответила Наталья.
В борьбе за лекарство Наталье очень пригодилась ее профессия юриста и навыки работы с документами. Сначала все участники группы рассылали знакомым ссылки на петицию Натальи с просьбой ее подписать. Подписей набралось 245 тысяч, в два раза больше, чем жителей Октябрьского.
Дальше, ссылаясь на эту петицию, Наталья начала писать официальные обращения везде – в Минздрав, депутатам Госдумы, на горячую линию президенту. Более того, образцы своих обращений она скидывала в группу во ВКонтакте, так что вскоре к числу пишущих обращения присоединились другие участники с этим редким видом онкологии и их родственники. Люди писали-писали-писали в самые разные инстанции.
«Ответами, которые мне тогда приходили, я до сих пор, 7 лет спустя, могу баню топить – столько их было», – смеется Наталья. Сначала ей отвечали, что регистрация препарата нецелесообразна. Позже приходили ответы вроде: сейчас препарат проходит регистрацию, поэтому закупить его не можем, обращайтесь к благотворителям. Еще позже переписка каждый раз возникала, когда с лекарством возникали перебои, потому что местный Минздрав задерживал закупки.
Со временем группа Натальи стала пополняться новыми пациентами с раком надпочечников – с кем-то из них Наталья познакомилась на обследованиях в Москве, кто-то нашел группу сам, потому что туда стали выкладывать рекомендации врачей и другую полезную информацию.
«По статистике ВОЗ, наш вид рака встречается у одного человека на миллион, так что в России нас должно быть больше ста тридцати человек. В Башкирии нас двое, – говорит Наталья. – Но всех мы, конечно, не нашли. Кто-то сидит в далеком регионе и не выходит в интернет, кому-то неправильно поставили диагноз. А кто-то с этим неправильным диагнозом так и умер и в статистику не попал. Зато к нам присоединились родственники, пациенты с другими орфанными диагнозами, которые мучились с получением своих препаратов, и просто сочувствующие люди».
По возможности участники группы давали интервью местным газетам и телеканалам, в общем, шумели. В конце концов, Наталья вышла на одного из депутатов ГосДумы Игоря Торощина, с ним дело пошло быстрее.
5 февраля 2018 года митотан – отечественный аналог лизодрена, – зарегистрировали в России, а позже даже начали производить в Казани. Но тут выяснилась следующая трудность – лекарство, которое, по заключению врачей, было Наталье жизненно необходимо и на которое ей приходилось находить в месяц у жертвователей и благотворителей 90 тысяч рублей, ей никто не собирался выдавать бесплатно.
Самое трудное – убедить местный Минздрав
В 2018 году Наталья написала новую петицию – чтобы препарат внесли в список жизненно важных лекарств. Препарат из списка ЖНВЛП пациенту, которому он назначен, должны бесплатно выдавать за счет федерального бюджета. В 2018 году Наталья имела право на препарат как инвалид второй группы, но подтвердить необходимость закупки должен был консилиум врачей из Уфы. Региональные врачи делать это отказались, пришлось судиться с Минздравом Башкирии.
Надо сказать, за годы своего лечения Наталья быстро вычислила, что в Уфе, столице Башкортостана, особо помочь ей не могут. На памяти было и то, что ее не послали сразу в федеральный медицинский центр, и не назначенные вовремя гормоны. В итоге, пока лечилась, она научилась сразу брать у местных врачей в Октябрьском направления к онкологам в московские и питерские медицинские центры, и какое-то время «обходила» таким образом Уфу. Но теперь ей надо было убедить чиновников закупать ей препарат.
«Представители уфимского Минздрава сначала пытались доказать, что лекарство мне вообще не нужно. Дескать, почему его назначили в Санкт-Петербурге, а не в Уфе? Спросили даже, за сколько денег я купила решение консилиума, – вспоминает Наталья. Пришлось напомнить, что опухоль-то мне вырезали как раз в Уфе и первую гистологию тоже провели в республике».
Заседания суда продолжались несколько месяцев. В какой-то момент Наталья, у которой тем временем нашли метастазы в печени, не смогла сама ходить на заседания и написала доверенность на маму. Но суд все равно выиграла.
Пациентка прооперировалась, вернулась домой, начала проходить химиотерапию, но таблеток так и не получила – министерство в Уфе утверждало, что в бюджете нет денег. И тут и.о. главы Башкирии Радий Хабиров решил приехать с инспекцией в больницу Октябрьского…
«Я лежала под капельницей,–вспоминает Наталья,–когда медсестры предупредили: «К нам едет Хабиров ». Я тут же отправила маму домой за документами. Последним по времени документом в папке было решение суда. А Радий Фаритович–юрист».
После личной жалобы руководству деньги на лекарство «внезапно» нашлись, и через 10 дней Наталья получила первый месячный запас заветных таблеток.
Нынешним пациентам с раком надпочечников таких испытаний проходить не надо – с 2019 года митотан зарегистрирован в списке жизненно важных лекарств, теперь его обязаны выдавать нуждающимся за счет федерального бюджета.
А сама Наталья таблетки с 2021 года не пьет – рак отступил, с 2018 года она в ремиссии, позже врачи решили, препарат можно отменить и от рецидива онкологии не подстраховываться. Но с тех пор историю лечения от своей редкой болезни она пытается рассказывать максимально широко, в том числе поделилась ей для нашего проекта «Онконавигатор», который мы (инклюзивный проект Everland) выпустили вместе с ведущими онкологами в помощь онкопациентам и их близким.
«Люди иногда пишут мне, что очень боятся жаловаться,–говорит Наталья. – Дескать, «а вдруг мне после жалобы вообще никаких лекарств не дадут, да еще и у врача будут проблемы?» На самом деле бояться не надо, грамотными жалобами и обращениями в суд можно обеспечить себе врачебную помощь.
Если диагноз редкий, старайтесь найти таких же, как вы, пишите обращения в разные инстанции, поддерживайте друг друга». Таблетки, которые остались у нее самой после окончания лечения, Наталья отправила другому человеку с раком надпочечников, в Казахстан, совершенно бесплатно.
Справившись с болезнью, Наталья выучилась на новую профессию – теперь она педагог для детей с особенностями. Говорит, просто хотелось кому-то помогать.
Пациентка, которой врачи когда-то давали два месяца жизни, живет после операции уже семь лет, из них несколько лет в ремиссии. Как она и собиралась, – долго и счастливо.