Молчать нельзя, рассказывать 

Рак — достаточно табуированная тема. Еще 20 лет назад было нормально скрывать диагноз от пациента, чтобы не испугать его. Считалось, что человек может опустить руки, отказаться от лечения и борьбы за жизнь, если узнает про онкологию. Даже у меня, когда я читала про химиотерапию, перед глазами возникал образ человека из Чернобыльской зоны, который идет куда-то в скафандре, с ним происходит что-то ужасное и он не возвращается назад. 

Сейчас я понимаю, что благодаря прогрессу медицины, есть методы лечения, которые позволяют людям даже на четвертой стадии избежать инвалидизирующих операций, выйти в ремиссию и жить очень долго. Именно поэтому пациент и его родные должны знать не только сам диагноз, но и как будет проходить лечение, какие есть этапы, обследования, что нужно делать со своей стороны, чтобы лечение было успешным. Для этого пациенту нужна информация. 

Онкология — одна из главных причин инвалидности в России, по данным Минтруда. Более 7,6 миллиона человек в России имеют онкологические заболевания. 18% — пациенты в возрасте от 18 до 44. Смертность от рака — 60%.

О раке нужно говорить еще и потому, что наша жизнь — это наша ответственность перед самим собой, перед нашими любимыми людьми. Безусловно, пока нельзя полностью избавиться от онкологических заболеваний, но можно минимизировать риск их возникновения. Например, избавиться от вредных привычек, пройти вакцинацию от вируса папилломы человека. Последняя на 90% снижает риск развития рака шейки матки. Немаловажно и проверять здоровье, когда причин для беспокойства нет. К сожалению, сейчас многие не проходят обследования, чтобы не найти ничего плохого.

«Онконавигатор» — история появления 

В январе 2018 года моему мужу поставили диагноз «рак» четвертой стадии. Лечение было сложным, и в какой-то момент мы думали, что победили, но случился рецидив. Нужно было удалять гортань. Тогда мы с мужем поняли, что можем и хотим поддержать других пациентов, которые проходят похожее лечение. Предложили врачу Али Мурадовичу создать вместе с нами пациентское руководство или гайдлайн. В нем мы бы подробно рассказали о раке гортани: почему возникает заболевание, какие есть симптомы и варианты лечения. Гайдлайн был бы написан вместе с онкологами, психологами, реабилитологом, химиотерапевтами и другими специалистами, а еще в нем бы была история человека, который столкнулся с онкологией.

Почему мы хотели это сделать? Рак — очень разноплановое заболевание. Даже в рамках одного диагноза есть много этапов, вариантов лечения и реабилитации, а иногда нужно проводить инвалидизирующие операции. Например, пациентам с диагнозом «рак гортани» в некоторых случаях предлагают удалить гортань. Это поможет остановить развитие заболевания, но люди боятся потерять голос, не понимают, как жить дальше, и отказываются от операции. Мы хотели снять этот страх. 

В конце 2018 года вышел первый гайдлайн, или дорожная карта. За первый месяц ее посмотрело более 60 тысяч человек из разных стран. Для данной локализации рака это очень много. Мы поняли, что смогли сделать классный инструмент. Дорожной картой пользовались не только пациенты и их близкие, но и врачи. Последние применяли гайдлайн, чтобы ознакомиться с новой информацией от ведущих онкологов и дать пациенту  информацию о заболевании и видах лечения. 

Поняв, что гайдлайны и проект востребованы, мы стали делать следующую карту. Сегодня «Онконавигатор» состоит из 40 дорожных карт по разным локализациям рака и представляет собой массив пациентского контента — он закрывает более 90% локализаций рака. Над проектом работали более 150 человек, у многих из них есть инвалидность. В планах — добавить разделы, которые касаются онкопросвещения и профилактики рака.

Зачем нужен «Онконавигатор»

Дать инструмент пациенту и родным, а не просто рассказать о раке. «Онконавигатор» дает ответ на конкретный вопрос, например, как жить после удаления гортани, что такое ларингэктомия, химиотерапия при раке почке. Через гугл искать эту информацию долго и сложно: много лишнего, неверного или сложного для человека контента. К тому же, весь контент «Онконавигатора» адаптирован для людей с самыми разными видами инвалидности.

В рамках программы работает онлайн-сервис «1001 вопрос про рак». Это бесплатный ресурс, на котором пациенты с онкологическими заболеваниями бесплатно могут получить консультацию от врачей-онкологов в вопросах лечения и маршрутизации. Иногда наши врачи связываются с коллегами в регионах и помогают выбрать правильную тактику лечения, а иногда даже приезжают. Человек из любой точки России может воспользоваться сервисом. 

Сила в партнерстве 

Специально к 4 февраля, Всемирному дню борьбы против рака, Everland вместе с торговой сетью «Пятёрочка», благотворительным фондом «Выручаем» и врачами-онкологами запустили проект «Онкопросвещение: с заботой о себе и близких». На лендинге есть много полезной информации об онкозаболеваниях, популярных мифах, которые мы развеяли, факторах риска, способах профилактики и важности диагностики своего здоровья.

С диагнозом «рак» связано много страхов. О них нужно говорить открыто и давать инструменты. Например, коррекция образа жизни и уход от вредных привычек снижает риски злокачественных новообразований на 40–50% — мы можем повлиять на качество нашей жизни. 

Наша цель — не только повысить осведомленность и предотвратить развитие онкологии на ранних этапах, но и поддержать людей, столкнувшихся с данным заболеванием.