Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

— Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»? 

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

— Сколько этот хоспис стоит? — спрашивает.

Вот это знаю, отвечаю.

— Сколько-сколько?

Сотня миллионов рублей, в которые обошлись два корпуса и оборудование, — исключительно пожертвования. По всей стране примеров благотворительных проектов такого масштаба — единицы. Собственно, до последнего в авантюру по-настоящему не верил никто, кроме руководителя омского центра помощи детям «Радуга» Валерия Евстигнеева, который все это и затеял. 

На «Дом радужного детства» жертвовала, например, Лия Ахеджакова. Владимир Спиваков дал благотворительный концерт в Зале органной и камерной музыки в Омске, все средства от которого были перечислены на строительство хосписа. Но большую часть суммы собрали обычные люди со всех пяти континентов.

И получилось нечто, совсем непохожее на хоспис в его привычном понимании. Макс тоже в таких местах не бывал.

— О, это что за хомяки? Шиншиллы? Лифт модный какой. Барельеф откуда? Ого, ками-ин! Разожжем?

Не стали, чтобы в первый же день не закоптить корпус.

Авантюра пришла в голову Валерию Евстигнееву после поездки по немецким детским хосписам. Они работают по совершенно другому принципу, не по-нашему: неизлечимо больные приезжают туда не для того, чтобы умирать, а для того, чтобы украсить остаток жизни и продлить ее. Например, комнату для ребенка — фаната автогонок оформляют в соответствующем стиле, устраивают ему маленькую прогулку на суперкаре — на фоне чего те же АФК и бассейн вдруг дают неожиданные результаты.

Авантюра Евстигнеева заключается еще и в том, что за трех-пятинедельный курс абилитации подопечный и его сопровождающий не отдают ни копейки. В хосписе вообще нет ни одной платной услуги — даже шестиразовое питание включено. И ящиков для пожертвований здесь тоже нет.

***

С бабушкой Макс — меланхоличный и нахальный подросток. Женщина для порядка напускает строгости.

— Да вот, уроки еле заставишь выучить. Что вот ты там в своем компьютере делаешь?

— Не буду я учиться и в десятый класс не пойду. Я буду делать деньги из воздуха!

Косится на нас, отслеживая реакцию.

Бабушка привычно вскипает. Рассматриваю бизнесмена, вспоминаю себя в его возрасте — все мы в 15 были уже почти взрослыми, только мир воспринимали в двух цветах, черном и белом. А еще бегали по свиданиям, почти в открытую курили, мечтали собирать стадионы, колесить по миру и не вылезать с тусовок. А вот Макс. Первый раз неловко беру его на руки, чтобы спустить на первый этаж. Мой левый локоть блокирует затылок парня, кисть — под его лопаткой, правая рука — под коленками, тонкими как палочки. Всего три десятка килограммов, каких-то 19 ступеней (посчитал, пока поднимался) — но у нас не держится ни голова, ни спина, а лестница винтом делает крутой поворот. Двух рук категорически не хватает, волнуюсь.

— Стойте!

— Стою, — замираю на одной ноге.

— Не, ничего. Пойдемте.

Тоже волнуется — показалось, что вот-вот уроню. Первое время, пока не притерлись и не отработали логистику перемещений, мы действительно постоянно попадали в неловкие ситуации. Спустились, коляска наверху, а внизу куда его сажать? Кое-как укладываю на диванчик, бегу за коляской, спускаюсь, а по Максу уже бесцеремонно ползают малыши с ДЦП. Это потом мы научимся ловко скатываться по ступенькам крыльца безо всяких пандусов, на перевалочных пунктах обзаведемся подходящими креслами и забудем про панические «стой». Но пока притираемся, в первый раз объезжая все закоулки хосписа — и мне интересно, и ему. Наконец, неловко сшибая углы и застревая в дверях, заезжаем в зал, где медработники знакомятся с каждым из новых подопечных.

— Есть можешь сам?

— Нет.

— Ногами шевелить?

— Нет.

— Что можешь?

— Ничего не могу. Ну, только на компьютере, в телефоне...

— Что ты там делаешь?

— Деньги зарабатываю.

— И сколько заработал?

— На прошлой неделе — 600 рублей.

— Та-ак. Нам расскажешь, как?

***

Самое интересное начинается со вторника: бассейн, сауна, массаж, АФК. После обеда и прогулки — психолог, кислородные коктейли, канис-терапия… Передвигаться по двухэтажному лечебному корпусу Макс может и с бабушкой — там есть лифт. Однако перенести парня в душевую, спустить его в бассейн и достать оттуда, положить на массажный стол — все это семидесятилетняя женщина уже не может. А про лестничный подъем-спуск в соседнем корпусе, где они поселились, и речи нет — для этого я и нужен.

Почему же второй этаж жилого корпуса такого замечательного хосписа не приспособлен для колясочников? Почти за год работы сложностей, как с Максом, не было: сотню детей, которые с апреля прошли здесь курс, без проблем носили сами мамы. Подростки здесь пока редкость. Да, в планах — подъемник, теплый наземный переход между корпусами, третье здание… Но пока все упирается в деньги.

***

Для Макса моя главная роль — даже не носильщик, а новый собеседник. Нужно сказать, парню еще повезло: у него есть друг — одноклассник, который довольно часто его навещает. Обычно в подобных случаях друзей не бывает. Каких-то лет семь назад они вместе носились по улицам, а сейчас могут делать это только в компьютерных играх. И даже там Макс уже не успевает: для того, чтобы перенести руку с клавиатуры на мышь, парень перебирает пальцами, как паук лапами, и так перетаскивает кисть. Иногда, чтобы подвинуть руку, лежа на кровати, он использует зубы, тянет-потянет за рукав. Но чаще зовет бабушку.

За жизнь на женщину свалилось слишком много, поэтому болезнь внука и опекунство она приняла как крест. Кажется, как включается с утра, так и забывает о том, что когда-то можно и устать.

— Я же ему дома говорю: сидишь — шевели ножками, — рассказывает бабушка. — Он не хочет! Разленился... А что делать — мы десять лет никакого лечения не принимали. В Омске нам витамины поставят, покатают на мяче и на дорожку поставят — ходи. А в районной больнице тем более: на коврике туда-сюда его пошевелят, и все. Да, запущенная ситуация у нас.

***

С утра все разбегаются по процедурам, опаздываем только мы. Доедаем завтрак с Олесей, мамой Виталика, еще одного подопечного хосписа — им по расписанию «ко второму уроку». Десятилетний сын ростом уже почти с Олесю, но задержка психоречевого развития не дает ему шансов на комфортное взаимодействие со средой. Виталик до сих пор не разговаривает, возможно, есть что-то и из психиатрии: мальчик неуправляемый, у него нет авторитетов. Что-то запретить нельзя: сразу сталкиваешься с неконтролируемой агрессией. Парня можно лишь отвлечь или переключить на что-то другое. Так и живут вдвоем — без родственников в Омске, друзей, нормальной работы. Отдавать сына в коррекционный сад получается только на полдня, поэтому Олеся устроилась «техничкой». С учетом дороги на работу остается два часа в день, поэтому поневоле она тот еще ценный сотрудник. И все равно даже на такую работу Олеся бежит с удовольствием — удается сменить вид деятельности, и слава богу.

— Ты героиня настоящая, — никакой более внятной реакции в ответ на ее историю у меня в голову не идет.

— А что мне остается?

Макс молча доедает свою кашу. Смотрит на Виталика, который уже три раза по диагонали пробежал первый этаж, а теперь гремит игрушками в детском уголке. На Олесю смотрит. Ей всего тридцать, но из-за миниатюрности и миловидности она на этот возраст не выглядит.

***

Первый же сеанс бассейна показывает: Макс умеет хвататься руками за поручни. Нет, он не симулянт, просто необычная среда открывает скрытые резервы, да и двигаться в воде легче. Кстати, в бассейн парень попал второй раз за всю жизнь. 

— Сам, держись! Молодец! Бабушка, отойдите! Отлично!

Бабушка, действительно, спешит на помощь по первому зову и без оного. А Макс на нее еще и ворчит.

— Ну куда, баба, плечо! Руку мне сломала!

— Максимка, ничего я тебе не сломала…

Максимка продолжает: бу-бу-бу. Ни на кого другого он так не бухтел — даже на меня, хотя я парня за две недели тоже основательно распустил. С безотказностью бабушки соперничать тяжело, а отсутствие фигуры отца и болезнь не могли не повлиять на характер. Наверное, унизительно, что его таскает на руках парень. 

Несмотря на ворчание Макса и бесконечную суетливость бабушки, есть первые результаты. Они впервые увидели, что среда может быть более приветливой и комфортной для них обоих. А это уже первые шаги.

Самый простой способ помочь подопечным омского хосписа — отправить СМС на номер 3434 с текстом «РАДУГА 500», где 500 — любая сумма. Деньги получит детский хоспис «Дом радужного детства». А еще можно просто подписаться на ежемесячные пожертвования на сайте БЦ «Радуга».

Автор: Антон Малахевич