Жизнь до конца: как работает паллиативная помощь в Москве

До 2015 года паллиативной помощи в Москве, как и по всей стране, фактически не существовало. Этой темой занимались лишь отдельные хосписы — разрозненные, маломощные, часто расположенные в старых зданиях с минимальным количеством коек. Паллиативные пациенты звонили в «Скорую» — просто чтобы получить экстренное обезболивание. Основную нагрузку при этом несли паллиативные отделения в стационарах, разбросанных по столице. У самих пациентов и их близких не было ни ясного понимания, на какую помощь можно рассчитывать, ни уверенности в том, кто именно ее окажет. К одним врачи приезжали по несколько раз в неделю, других могли не навещать годами. Кто-то получал помощь случайно, от случая к случаю, а кто-то — не получал ее вовсе. С приходом в систему Нюты Федермессер начала формироваться философия и идеология паллиативной помощи — сначала в Москве, а затем и в регионах. О направлении заговорили на федеральном уровне, началась разработка нормативной базы, волонтерская и благотворительная поддержка стали по-настоящему ощутимыми. О том, какой стала паллиативная служба Москвы сегодня и какие новые стандарты внедряются в системе помощи, мы говорим с Татьяной Семиной — начальником московского Управления развития центров компетенции специализированной медицинской помощи.

Зачем нужна единая система паллиативной помощи и как она появилась в столице?

В 2019 году Москва начала выстраивать новую по сути систему паллиативной помощи. Первым этапом масштабно вложились в инфраструктуру.

За 5 лет сформировали принципиально новую инфраструктуру, запустили более 50 тыс. квадратных метров новых пространств, созданных для максимального комфорта со всем специальным оснащением для помощи паллиативным больным. Параллельно с этим перевели разрозненные паллиативные отделения в структуру единого Центра паллиативной помощи. Пациенты и их родственники проводят каждый день с комфортом, а в паллиативе важен каждый день, которому пациент может порадоваться, — поэтому незначительных деталей нет: от удобной постели и чистого коридора до квалифицированных профильных специалистов и заботливого бережного отношения.

В 2022 году детский хоспис переехал в комфортные условия нового здания с возможностями не только качественной медицинской помощи, но и массы вариантов организации досуга для детей и их родителей, в том числе прогулок в прекрасной парковой зоне, адаптированной для любого сезона.

Когда мы говорим о паллиативной помощи, мы обязательно подразумеваем, что она должна быть ориентированной на индивидуальные потребности человека, более того — ещё и на его близких. Да, тут можно много философствовать, что такое «человечность». Но для меня философия паллиативной помощи и ежедневная работа паллиативной службы — это разные вещи. Можно много говорить красивых слов, излагать интересные теории, а помощь пациентам нужна реальная, эффективная и непрерывная. Для этого и нужна чётко и бесперебойно функционирующая система — не для избранных, а для каждого нуждающегося в ней.

Дом сестринского ухода «Даниловский»

Дом сестринского ухода «Даниловский»

Дом сестринского ухода «Даниловский»

Что сегодня представляет собой система паллиативной помощи в Москве?

 Сегодня хосписы и паллиативные отделения Москвы объединены в единую систему, которая располагает более чем 950 койками в стационаре. Из них более 150 — для длительной респираторной поддержки, и 90 — детские. Развита и выездная служба. В столице действует единственная в стране система выездной паллиативной респираторной помощи. Сейчас это 17 выездных отделений, включая круглосуточную бригаду, работающую в режиме 24/7.

31 июля 2024 года был принят приказ № 673 «Об организации оказания паллиативной помощи взрослому населению в городе Москве». Что он изменил?

Этот документ подвел итоги четырех лет системной работы по выстраиванию паллиативной помощи в столице. Приказ четко определил зону ответственности каждого участника: кто и на каком этапе отвечает за пациента. Особенно важно, что в приказе установлен минимальный объем помощи, который должен быть обеспечен каждому паллиативному пациенту. Мы можем сделать больше, но не меньше. Наша задача — чтобы каждый получил все необходимое, в соответствии со своими индивидуальными потребностями. Бывают случаи, когда помощь уже не требуется — и не потому, что пациент умирает, а потому что его состояние стабилизировалось, боль купирована, и он наблюдается амбулаторно. В этом случае врачебная команда фиксирует улучшение, но пациент все равно остается под наблюдением. Если состояние вновь ухудшается, он обращается в Координационный центр, где помощь возобновляется. Мы живем в мегаполисе, где в системе здравоохранения работают сотни тысяч специалистов и сотни медорганизаций — разных форм собственности и ведомственной принадлежности. Приказ регулирует взаимодействие между ними, чтобы с самого начала и до самого конца пациент знал: за ним есть команда, есть система, и он не останется один на один с болью.

Центр Паллиативной помощи на улице Академика Миллионщикова

Центр Паллиативной помощи на улице Академика Миллионщикова

Центр Паллиативной помощи на улице Академика Миллионщикова

Центр Паллиативной помощи на улице Академика Миллионщикова

«Чтобы система была человечной, она должна быть прозрачной»

Как больной попадает в систему паллиативной помощи?

Если лечащий врач определил, что методы специализированного лечения заболевания исчерпаны, неэффективны, состояние ухудшается и прогнозируется неблагоприятный исход, он инициирует проведение врачебной комиссии, результаты которой передаются в Координационный центр паллиативной помощи: появился новый пациент. Если же человеку проводится специализированное лечение, например у онколога, но у пациента появился хронический болевой синдром, то помощь обеспечивают в Центрах амбулаторной онкологической помощи, где мы организовали специальные Кабинеты лечения боли, где пациенты получают симптоматическую терапию, не прекращая основное лечение. Никто не будет отправлять человека в паллиативную службу «на всякий случай», просто потому, что у него есть какой-то диагноз или возраст пациента велик, как это случалось раньше.

Что касается выбора между амбулаторной и стационарной паллиативной помощью, это совместное решение врача и пациента, ведь нередко пациенты паллиативной службы хотят находиться дома, в привычных условиях, в кругу родных.

Почему не сохранили старую схему: паллиативные койки в разных стационарах и отдельная выездная помощь, а объединили их в единую паллиативную службу города Москвы?

Наша задача — чтобы система была максимально удобной и понятной для пациента. Давайте сразу же проговорим ещё очень важный аспект: паллиативная помощь, по сути, состоит из нескольких частей. Первое — это медицинская помощь, то есть симптоматическое лечение. Это не только обезболивание: заболевание может сопровождаться тошнотой, одышкой, бессонницей, сложностями с глотанием. Вторая часть — это психологическая помощь и поддержка человека и его близких. Нередко это ещё и помощь социальной службы столицы.

Раньше выездная паллиативная помощь не могла обеспечить ни того, ни другого.

Развитием компетенций медицинского персонала паллиатива мы начали заниматься в 2024 году. После аттестации сотрудников выездной службы стало очевидно, что многие не умели грамотно проводить медицинские манипуляции, а волонтёры, конечно, могли поговорить с больным и его близкими, побыть рядом в трудную минуту, но не оказать медицинскую или психологическую помощь.

Очевидно, что обучение персонала в любой большой службе требует единого подхода, последовательности и системности. Локальные учебные центры с такой задачей не справятся. Поэтому в 2025 году мы запустили подготовку обучающих программ для специалистов паллиативной помощи на базе единого кадрового центра.

Вернёмся к теме человеческого достоинства. Для того чтобы обеспечить пациенту и его близким максимальный комфорт, помощь должна быть бесшовной. Переводя на немедицинский язык: больной и его родные не должны бегать с бумажками из учреждения в учреждение, это должно происходить внутри самой системы.

Вы говорите о цифровизации?

Разумеется. Цель цифровизации — обеспечить максимально индивидуальный и человеческий подход, чтобы пациент не обязан был хранить стопки анализов и назначений, бегать за врачами, чтобы встать с учёта на учёт и так далее, потому что это — наша забота. Сейчас врач паллиативной службы, получив обращение, сразу видит: какие были назначения, как развивалась болезнь, что происходит с пациентом, какие лекарства он принимает. Цифровизация позволяет нам помогать людям так, чтобы никто не был попросту брошен, например на год, без всякой помощи или, наоборот, фиксировать отказ в паллиативной помощи — бывает и такое.

Так, например, по итогам первой переписи паллиативных пациентов в 2024 году оказалось, что по итогам 2023 года в реестре пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, состояло на учёте около 15 тысяч пациентов, из них к 3 тысячам пациентов выездов паллиативных бригад не было более года. То есть люди просто потерялись из-за путаницы в непрозрачной системе.

«Первый московский детский хоспис»

«Первый московский детский хоспис»

А «Скорая», если ее вызывают, тоже видит данные о лекарствах и дозировках, которые назначены паллиативному больному?

Конечно. Более того, теперь разные медицинские учреждения и разные службы взаимодействуют между собой. Если к паллиативному больному выезжает «Скорая», эти данные передаются в паллиативную службу, и задача паллиативного врача, за которым закреплен такой пациент, разобраться, почему так произошло: происходит ли резкое ухудшение, как надо корректировать план помощи.

Разумеется, бывают ситуации, когда нужна «Скорая». У онкобольного может случиться, например, инфаркт. Боли могут быть связаны не только с осложнением онкологии, но быть следствием других, острых заболеваний. Полная база данных о пациенте и о его состоянии, конечно, помогает работать в части повышения качества помощи.

«Мы ориентируемся на потребности каждого пациента и его близких»

Мы заговорили о выездах к паллиативным больным, расскажите, как устроена эта часть службы.

За каждым таким пациентом закреплен врач паллиативной службы, который курирует самые разные вопросы, в том числе объясняет родным, как осуществлять уход. В какой-то семье может быть медик, который знает, как бороться с пролежнями, как поменять повязку. Другим семьям надо все это объяснять: и про памперсы, и про то, как больного поворачивать, и про энтеральное питание, если человек уже не может принимать пищу самостоятельно. Именно поэтому в паллиативной службе так много среднего и младшего медицинского персонала, которому врач может делегировать часть обязанностей. Пациент и его близкие знают, что, если есть вопросы, если происходит ухудшение, есть паллиативный врач, которому можно позвонить в любой день, который регулярно навещает их, всегда поможет и подскажет. И пациент, и родственники понимают конкретную дату очередного визита врача или медицинской сестры. Четкая, понятная система планирования визитов удобна и важна для всех.

Если пациент наблюдается паллиативной службой, то у него и его близких есть телефоны круглосуточной диспетчерской службы. Круглосуточная выездная бригада работает без выходных и праздников — это важный принцип работы, чтобы ни один больной в столице не корчился от боли только потому, что сегодня воскресенье. Именно в онкологических центрах данное направление работает без выходных и праздников, а ведь онкологи обеспечивают выписку почти 30 % из всех рецептов на наркотические и сильнодействующие препараты для лечения хронической боли.

Наша задача — не просто обезболить человека тогда, когда это надо, в том числе в выходные и праздники, а понять, почему ухудшается его состояние. Именно поэтому мы не признаем людей паллиативными больными дистанционно, без осмотра врача или по телефону: ни один колл-центр не имеет права ставить диагноз и прогнозировать исход заболевания, потому что речь идет о жизни и смерти. Ежедневно в координационный центр поступает порядка 200 заявок на оказание паллиативной помощи, и все они отрабатываются.

Как происходит взаимодействие московской паллиативной службы с другими лечебными учреждениями, например, с федеральными, ведомственными больницами, частными клиниками?

Создание единой столичной паллиативной службы и оцифровка всех данных помогли всем москвичам, не только тем, кто проходил лечение от онкологии в столичных учреждениях. Теперь та же ведомственная или частная поликлиника, если врачи видят, что состояние пациента ухудшается, методы лечения исчерпаны, больше не направляет родственников обивать разные пороги, а обращается в наш Координационный центр. Задача Координационного центра — это помощь в маршрутизации, передача данных о таких больных в систему паллиатива, где ему окажут всю необходимую помощь в гарантированный установленный срок в зависимости от срочности её начала. Кто был собственником клиники, где шло лечение до этого, не имеет никакого значения. Так, за 2024 год только в стационарные паллиативные отделения было переведено из разных стационаров более 2 тыс. взрослых пациентов, из которых 50 — из частных клиник, 8 — из федеральных, а 12 пациентов были переданы в паллиативную службу из социальных учреждений.

Более того, москвичи могут легко подгружать данные обо всех своих обращениях в любые учреждения в единую медкарту — не надо хранить бумажную документацию.

В начале нашего разговора Вы рассказали, что кадровый вопрос в паллиативной службе, в том числе и наличие необходимых компетенций, актуален, при этом такой специальности не учат в ординатуре. Как теперь происходит обучение?

Мы снова возвращаемся к понятию стандарта паллиативной медицинской помощи. Стандарт — это не бумажка за чьей-то подписью. Это — опыт, на основе которого мы делаем выводы, какого качества должна быть медицинская помощь в той или иной сфере. У паллиативной службы есть своя специфика: например, врач должен уметь определять степень боли у пациента, который не может уже озвучить свои страдания вербально. Поэтому мы создали Учебный центр, где действующие врачи перед переходом в паллиативную службу проходят специальное обучение, в том числе через моделирование практических ситуаций: обезболивание больного, общение с его родными и так далее. Ведь, к сожалению, для центра паллиативной помощи «текучесть кадров» — крайне актуальная проблема. Ежегодно по итогам 2022 и 2023 годов до 30 % состава медицинских работников увольнялось, и центр набирал новых специалистов, которых обязательно нужно было обучать, адаптировать, поддерживать. В противном случае — люди просто продолжат уходить из системы. Стандарт позволяет четко структурировать план: кого и чему мы учим, как часто — и реализовать это качественно.

Мы с Вами уже говорили, что у паллиативных больных могут случиться заболевания помимо основного диагноза: инсульт, отказ почек, другие проблемы. Как эта помощь оказывается в хосписах?

Раньше паллиативных больных перемещали по городу в профильные стационары, что, опять же, приносило им лишние страдания. Сейчас ряд паллиативных отделений имеет свою специфику: например, по гемодиализу, респираторной поддержке, трансфузиологии…

Паллиативный корпус Морозовской детской городской клинической больницы

Паллиативный корпус Морозовской детской городской клинической больницы

Паллиативный корпус Морозовской детской городской клинической больницы

И снова — про жизнь

Лесная дорожка и белое здание. Сегодня соседство с хосписом уже никого не смущает — времена, когда онкологических больных считали «заразными» или старались не замечать, остались в прошлом. Миры больше не изолированы — по крайней мере, в столице. В хосписы продолжают приезжать волонтеры и священники, а вместо дорогих подарков хорошим тоном стали пожертвования в благотворительные фонды. Когда мы говорим о пациентах хосписа, то часто фокусируемся на страданиях, физических симптомах и финале. Но путь московской паллиативной помощи — от волонтерской инициативы до государственной системы, ориентированной на потребности человека — это прежде всего путь жизни и достоинства. И теперь за это достоинство не нужно бороться в одиночку. У московского паллиатива есть лица: врачи и психологи, выездные бригады и стационары. И, пожалуй, бороться все-таки есть за что. За жизнь — даже если не знаешь, сколько ее осталось. За качество этой жизни. За право человека на спокойствие, заботу и уважение. Кто-то умеет держать за руку в последние дни. Кто-то профессионально ухаживает, чувствуя малейшее ухудшение. А кто-то — создает систему, в которой все это возможно. Москва объединила всех — первых, вторых и третьих. И продолжает делать это каждый день.

Беседовала Ольга Обыденская