Алена Кизино: Что говорить ребенку, когда он спрашивает: «Я умираю?»

Ɔ. Что отличает работу с семьями, где есть ребенок с онкологией?

Дело в том, что об этом до сих пор не принято говорить. А уж тема того, что болезнь прогрессирует или ребенок может умереть, или уже умирает, и он под опекой хосписа именно по этой причине, почти не поднимается. Мы работаем с семьями, потому что болезнь ребенка затрагивает всех. Даже если члены семьи говорят об этом между собой, все равно каждый переживает и воспринимает болезнь по-своему. Для нас главная задача — обеспечить качественную жизнь и создать возможность максимальной откровенности в семье в этот период.

Ɔ. Родители говорят с детьми о смерти?

Когда семья сталкивается с болезнью, эта тема часто становится тайной за семью печатями. Немногие могут открыто говорить о том, что с ребенком, и при этом так, чтобы выдержал и сам ребенок, и семья. И здесь очень важно дать ребенку возможность рассказать о своих страхах, о том, как он хочет, чтобы, например, его похоронили. Дать ему возможность со всеми попрощаться. Чаще всего не хватает времени, пространства для такого разговора, потому что оно закрыто дежурным «у нас все будет хорошо», «мы справимся».

Ɔ. Есть ли у ребенка потребность в таком разговоре? Если есть, как она должна быть удовлетворена?

Потребность есть, но дети не всегда могут поговорить со специалистами. Они могут спросить у родителей: «Я умираю?» Такие вопросы могут быть. Должны быть разговоры, и не важно, сколько ребенку лет. Нужно говорить, что происходит с ребенком, и важно честно отвечать на его вопросы. Не нужно думать за него и прогнозировать реакции, а выстраивать диалог так, чтобы у ребенка была возможность задавать вопросы, сказать «нет, я не хочу больше», взять паузу и подумать о том, что он услышал. Разговоры помогают и объединяют, хотя они очень непростые. Сложно говорить о том, что впереди болезнь, что состояние будет ухудшаться, что это может привести к смерти. Это очень эмоциональные моменты, заряженные и страхами, и любовью, и тревогой, и надеждами, и разочарованиями, и болью. Но когда есть разговоры, то есть и возможность попрощаться, сказать «люблю», обнять и поцеловать. И уже получается быть искренним со своим ребенком, принимать его таким, какой он есть, с его страхами, раздражительностью, борьбой за жизнь.

Если взять подростков, то они всегда борются, даже когда знают, что смертельно больны. С одной стороны, они чувствуют, что им становится хуже, с другой стороны, всегда есть надежда: «А вдруг случится чудо?» И когда чуда не случается, появляются апатия и агрессия, которые выливаются на самых близких. Принять это сложно, у родителей свой процесс: горевание, переживание, им хочется сделать для своего ребенка максимум возможного и разделить все тяготы умирания — а они беспомощны, не могут помочь ребенку, лишь могут быть рядом.

Ɔ. Виктор Франкл, основоположник экзистенциальной психотерапии, много писал и говорил о значении смысла жизни, особенно для человека, оказавшегося в стрессовой ситуации. Как формулируют семьи этот самый смысл? В чем они его находят?

Здесь нет универсальных ответов. Дети остаются детьми: им хочется допоздна играть, жить обычной жизнью со школой, преподавателями, уроками, прогулкой в кино. Ребенку не хочется внешних изменений, которые происходят, то есть нарастания бессилия, усталости. Тут нет чего-то глобального: смысл жизни — в каждом прожитом дне.

Дети хотят, чтобы родители были счастливы, чтобы у сестрички, с которой все время «на ножах», все было хорошо. Один мальчик из хосписа, например, делал всем магнитики. Он не говорил «прощай», потому что у него была надежда на чудо, но он подарил всем магнитик со своим именем, и своей сестре тоже, как бы сказав: «Хотя она и вредина жуткая, но я ее люблю».

Родители тоже не задумываются о смысле жизни: они пытаются помочь ребенку, чтобы ему не было больно, чтобы он поел, хотят смотреть с ним любимые мультики, полежать, побыть рядом. Возможно, смысл в том, чтобы сиюминутно помогать своему ребенку. Поиск ответов происходит уже потом, когда ребенок умирает и появляется время, и уже не нужно ухаживать, бояться, прислушиваться к каждому вздоху.

Ɔ. У Франкла есть очень понятные описания поиска этого самого смысла жизни, включая один невероятный эпизод, когда заключенный, оторвав своих товарищей от скудного ужина с супом, требует выйти с ним, чтобы посмотреть на закат. В этом, утверждает Франкл, гораздо больше подпитки этой самой жизнью, чем в чем бы то ни было другом. Что для детей из хосписа и для их родителей становится таким событием? Как вы этому учите? И надо ли учить?

В хоспис приходят дети после долгого лечения от рака, когда было много ограничений. Но тут их уже нет. Если тебе раньше нельзя было картошку фри, то теперь можно. Хочешь поиграть с любимыми игрушками в своей комнате или набить тату с жутким медведем? Раньше не было бы никаких разговоров, а сейчас тебе можно все. Пока есть силы, нужно жить полноценной жизнью, устраивать праздники, воплощать мечты.

Ɔ. Как учить ребенка, который уходит? И нужно ли?

Все зависит от желания самого ребенка и его родителей. В целом, важно, чтобы жизнь была максимально приближена к той, которую хотел бы проживать ребенок. Если он хочет учиться, то, пока есть силы, нужно это делать. Может быть, не в школе, а на дому, а если все же приходить в школу, то на пару уроков, чтобы пообщаться с друзьями. Тут другие приоритеты: не закончить школу, чтобы куда-то поступить, а сохранить социальные связи, почувствовать себя «своим», пообщаться с одноклассниками, которых не было рядом во время лечения. Нужно поддерживать прежний образ жизни, чтобы семья не отрывалась от мира, не закрывалась.

Ɔ. Где родителям найти ресурсы на занятия с ребенком?

Когда семья приходит под нашу опеку, мы много разговариваем. О том, как будет развиваться заболевание, какие кризисные моменты будут и что будет с ребенком, как он будет умирать и какая помощь ему потребуется. Об этом мы говорим задолго до начала умирания, потому что это длительный процесс, который направлен на то, чтобы научиться помогать своему ребенку в самый кризисный момент. У родителей будет время на слезы, скорбь и мысли о будущем, в отличие от времени на общение с ребенком: оно ограниченно, и нужно суметь правильно им распорядиться.

У нас есть группа подростков, которые пережили смерть брата или сестры. Одна из наших встреч была посвящена тому, как они переживали и переживают это. Они все говорили, что не до конца понимали, что это навсегда, и что сейчас их поддерживают воспоминания о времени, когда они были вместе: играли в настольные игры, смотрели сериалы. Им именно этого не хватает, и в этом ресурс пережить потерю. Он в ежедневных мелочах, в общении, совместных занятиях, которые приносят удовольствие и радость.

Ɔ. Как не допустить перекоса в отношениях? Как избежать серьезных обид на родителей за то, что те больше времени уделяли заболевшему ребенку?

Перекосы все равно будут, поэтому важно объяснять, что семья жива не только в радости, но и в печали, и в горе. Рассказывать, почему мама и папа больше внимания уделяют другому ребенку, что происходит в семье. Объяснять, что жизнь изменится. Дать детям понять, что родители всегда поддержат и всегда будут рядом. Уделять здоровым детям хотя бы 10 минут перед сном даже в самой сложной ситуации. Почитать сказку перед сном, может, не целую, но хотя бы несколько страничек. Чтобы они понимали, что их тоже любят, просто так сложилось, что общаются с ними теперь меньше и реже. Если есть разговоры, то дети всегда слышат. При этом они остаются детьми, поэтому там и ревность, и раздражительность. К слову, часто болеющие дети раздражаются на брата или сестру, и тут нужно говорить, что это болезнь «говорит», потому что сил мало, но это не значит, что он или она тебя не любит.

Ɔ. Можно ли родителям честно говорить со смертельно больными детьми об их диагнозе, о том, что с ними происходит?

Дети все-таки неглупые, они лечатся в больнице с другими детьми, наблюдают, слышат разговоры. Даже если сначала дети верят, что «просто живот болит», то, когда состояние ухудшается, а оно в хосписе неизбежно ухудшится, возникает вопрос: что со мной? Если нет открытых разговоров, то дальше сложнее объяснять, и ребенок остается один. Родители говорят: «Все будет хорошо», но становится только хуже, и ребенок ощущает, что близкие люди его предают. Хотя многие подростки не готовы говорить о том, что происходит. Или просят лечить их до последнего, потому что боятся. Это тоже позиция, но она появляется, только если подросток участвует в происходящем. Тогда не возникает ситуаций, когда ребенка выписывают, а он кричит: «Я не хочу умирать, я не готов, верните меня в больницу, я хочу лечиться». И он имеет на это право.

В нашей культуре не принято, чтобы дети решали хоть что-то. Родители всё контролируют, особенно когда ребенок заболевает. Если родители не готовы к разговору, то он и не случится. Мы говорим с родителями о том, что разговоры важны, а не страшны. Не так страшно встретиться с эмоциональной реакцией своего ребенка, как то, что он останется один на один со своими чувствами, мыслями, переживаниями... Ведь ему не с кем поговорить о том, что такая несправедливость происходит с ним, что он злится или напуган. Дети и подростки могут не говорить, что им больно, чтобы не расстраивать родителей, или потому что думают, что морфин означает конец жизни. Объем того, что мы говорим, должен быть соизмерим с готовностью другого услышать: нельзя говорить все и сразу. Важно обращать внимание и постоянно проверять свои предположения: а хочет ли услышать о своем диагнозе ребенок, может ли он говорить о своей тревоге, готов ли он узнать правду и в каком объеме. Разговоры всегда лучше тайн и табу.

Ɔ. Можно ли перестать хоронить своего ребенка, когда ему поставили страшный диагноз? Что я имею в виду под похоронами — тихое угасание жизни под полой маминого пальто.

Нет, скорее всего, нельзя. Мы так нацелены на будущее (а дети — это всегда будущее), что нам очень сложно вернуться в этот момент. Я всегда говорю семьям, что время за поворотом еще будет, а сюда вернуться не получится.

Ɔ. Могут ли вообще родители осознать, что их ребенок умирает? Мы понимаем, когда умирают взрослые, но с детьми все по-другому.

В обществе укоренилась точка зрения, что родители не должны хоронить своих детей. При этом все взрослые люди понимают, что они рано или поздно похоронят своих родителей. Как нам кажется, это правильный закон, по которому живет наше общество. Однако, когда врач впервые сообщает о болезни, разговоров про ее развитие и прогнозов недостаточно. Родители искаженно воспринимают болезнь ребенка, они не могут осознать, что заболевание может быть смертельно. В самом начале болезни врачи очень неохотно рассказывают родителям о том, что их ждет. Хорошо, если есть брошюры или возможность поговорить с врачом о том, как разговаривать с ребенком о раке, какие книги надо прочитать родителям, если врач может предложить ребенку книги или мультики о болезни и о том, что с ним будет происходить во время лечения.

Ɔ. Можно ли быть нормальной здоровой семьей, если один ребенок с онкодиагнозом? Как вы видите хорошие отношения в такой семье?

Папа ходит на работу, мама остается с ребенком: структура семьи уже меняется. «Жить с болезнью» или «жить в болезни» — решает сама семья, но в любом случае во время лечения — а в онкологии лечение тяжелое — жизнь семьи кардинально меняется. Хорошо, если есть возможность и силы делать передышку от болезни и лечения и возвращаться в нормальную жизнь: например, вместе провести вечер  или погулять.

Ɔ. А может ли уход за больным ребенком быть в равной степени работой обоих родителей?

Это никогда не будет равной работой. Папа становится добытчиком денег для содержания семьи. Замечательно, если после работы он может провести время с детьми. Очень меняются супружеские отношения, потому что не всегда есть силы и время друг на друга. Не все семьи выдерживают такое испытание. У многих начинаются конфликты, возникают обиды и непонимание. Бывает, что кто-то из супругов принимает диагноз, а кто-то нет. Болезнь ребенка — это большая нагрузка. Она может как разрушить семью, так и сплотить. Если изначально отношения были сложные, то болезнь не улучшит их. Если же пара была стабильной, то она пройдет через непонимания и конфликты и сохранит отношения.Ɔ.

Беседовала Анна Боброва