«Для вас карантин — это шок, а для нас это обычная жизнь». Эксперты об изоляции семей с аутичными детьми

Ɔ. Вы работаете с особыми семьями в разных странах. Как там переживают карантин?

Марина Крисов: Как семьи переживают карантин, зависит от страны и от изначальных условий: какая была система поддержки до карантина, на каком этапе социальной изоляции находится сейчас страна — какой день или неделя карантина, можно или нельзя гулять и т. д. 

В последние пару недель я заметила одну любопытную черту у «особых» родителей на постсоветском пространстве. Некоторые пишут, что вообще-то и так всегда живут в социальной изоляции — не то чтобы для них что-то сильно изменилось. То же пишут люди с инвалидностью, передвигающиеся на колясках: мол, мы и так раз в неделю выходим в магазин, в остальное время сидим дома. В русскоязычной среде мне слышится такой разговор: «Для вас карантин — это шок, а для нас это обычная жизнь». 

Ɔ. А какая реакция родителей в Израиле?

Света Ревич: В Израиле дети с особенностями развития привыкли к очень плотному графику — садам и школам, развивающим занятиям, прогулкам, плаванию, к тому, что специальные «подвозки» развозят их туда-сюда. И вдруг это резко прекратилось. Для многих выход из повседневной рутины стал очень травматичным. 

Марина: Я думаю, что опыт постсоветских особых семей сегодня оказался актуальным для всех нас. По словам многих родителей детей с особенностями, социальная изоляция была у них и раньше. Они стремились к социализации и инклюзии, но часто чувствовали себя в одиночестве. Сейчас мы все оказались разделенными и можем пристальнее посмотреть на их опыт. 

Ɔ. Есть ли какие-то советы, которые можно дать родителям на карантине? 

Света: Советы будут одинаковыми для родителей любых детей. Прежде всего, нужна рутина. Пусть другая, но рутина. И родителям, и детям должно быть понятно, что мы делаем каждый день и в какой последовательности — подробное, визуализированное расписание на день. Это дает чувство стабильности. 

Второй совет — спорт. Танцевать, двигаться, делать дома полосы препятствий, беситься, прыгать, найти зарядки онлайн. И опять же хорошо, если эти занятия будут ежедневными, запланированными. Когда мы задействуем наши мышцы, суставы, проприоцептивную и вестибулярную системы, чувствуем свое тело — наша тревога снижается, нам легче воспринимать информацию, мы успокаиваемся. 

Та же история с тактильной системой. Прикосновения, объятия, массажи, укутывать в одеяло, толкаться руками и ногами, разное приятное давление на тело, ванная и всякие игры с водой, тесто, пластилин, игры с крупами — все это успокаивает. Можно забить в поисковик «сенсорная интеграция» — вам выпадет множество вариантов.  

Следить за едой. Мы заперты в четырех стенах, у нас нет полноценных прогулок и занятий — зато есть холодильник. Еда успокаивает нас, в том числе потому что жевание — это тоже движение суставами. Поэтому некоторым, чтобы успокоиться, помогает жвачка (если вам помогает, то лучше жевать ее после еды и несколько сразу, чтобы сложнее жевалось, и, конечно, лучше без сахара). Чем больше мы занимаем ребенка, особенно физически, тем меньше он думает о еде. 

Марина: Добавлю, что расписание нужно обсудить с ребенком, внести в него не только дела, которые нам важны как родителям, но и приятные для ребенка занятия. Еще одна важная вещь для нашего сегодняшнего положения — нужно не забывать говорить с детьми о том, что происходит. Обсуждать с ними ситуацию на том уровне восприятия, который им понятен — словами, мультиками, картинками, как вам комфортнее и удобнее ребенку. Важно говорить про их чувства и страхи, уделять этому время.  

Ɔ. Видна ли вам разница в реакции общества в разных странах?

Марина: На постсоветском пространстве я вижу, что в первую очередь акцент на действии: «Мы переходим в онлайн», не теряем время, продолжаем в том же темпе. Складывается ощущение, что люди не особенно берут в расчет, что и они, и дети в стрессе, что нужно время, чтобы привыкнуть к новым условиям. В общем, не жалеют себя. 

В то же время в Израиле и в Европе в первые недели карантина больше внимания уделяли эмоциональной сфере. Министерство образования Израиля первым делом разослало письмо о том, как важно поберечь себя и детей, дать себе и детям время на адаптацию к новым условиям. 

В наших обстоятельствах важно действовать, но и про свои чувства не забывать.

Что приятно, в первые же недели карантина тут появились горячие линии поддержки и волонтерские группы. Сегодня, кстати, я воспользовались их помощью. Знакомая мама из Украины застряла в Израиле из-за карантина. У нее двое детей с аутизмом, и им нужно было достать таблетки, которые уже закончились. Выйти с детьми на улицу ей очень сложно, потому что один из мальчиков все трогает и все несет в рот — это распространенная ситуация. Бывают еще дети, которым сложно пойти по новому маршруту, или они не могут пройти мимо площадки, не сделав привычный набор действий... В общем, выйти даже в аптеку им очень тяжело. Я быстро нашла волонтера в группе, который приехал к ним домой, взял с ручки двери пакет с деньгами и рецептом, съездил в аптеку к фармацевту, с которым мы по телефону все обсудили, купил лекарства и также оставил пакет с ними на ручке входной двери. И все послали друг другу поцелуйчики в вотсапе. 

Ɔ. Что вообще возможно сделать онлайн в случае особых детей?

Света: Есть исследования, которые показывают, что в области эрготерапии и логопедии обучение и поддержка родителей особых детей онлайн может быть эффективна. После онлайн-консультаций и инструктажей качество взаимодействия ребенка с родителями улучшается, ребенок продвигается. Так что с родителями можно и нужно заниматься, хотя сейчас родителям непросто быть с нами на связи. Консультации, которые специалисты им дают, часто происходят, пока дети спят, то есть за счет времени родительского сна. Что касается детей — все зависит от их состояния, мотивации, умения обращаться с компьютером, способности концентрироваться и усидчивости, но в принципе есть разные хорошие программы для занятий. Детям низкофункциональным онлайн-занятия недоступны.   

Для детей с особыми потребностями могут подойти самые разные развивающие игры и сайты. Важно, чтобы они были визуальные, четкие и отвечали задачам, возможностям и интересам ребенка. Ниже список некоторых хороших ресурсов на английском и иврите.

1. Сайт с обучающими играми и уроками на английском языке Education.com
2. Очень симпатичный сайт для детей от 2–8 лет — чтение, математика, наука, искусство на английском языке Abcmouse.com
3. Обучающие игры, книги и видео для школьников на английском языке https://www.funbrain.com/
4. Специализированный сайт для обучения школьным предметам детей с разными особенностями развития, на английском языке https://www.time4learning.com/homeschooling/special-needs/
5. Большой список бесплатных образовательных сайтов для детей на английском языке https://sports.yahoo.com/31-free-educational-websites-parents-184011175.html
6. Сайт на иврите, разработанный специально для обучения и развития навыков у особых детей https://www.gingim.net/he
7. Хорошее интерактивное обучающее приложение на английском языке https://get.tinytap.it/educational_games
8. Платформа и для детей и педагогов, где преподаватели сами могут создавать уроки на английском и иврите https://www.brainpop.com/

Ɔ. Что происходит с инклюзией, когда все перешли на обучение онлайн?

Марина: Инклюзия — это комплексный вопрос. В инклюзивных группах идет работа над многими задачами, в том числе и над знаниями, и над социализацией. И сейчас в условиях карантина инклюзии и социализации по сути нет. А в том, что касается знаний, я заметила у некоторых детей, которые обучаются в инклюзивных классах, интересный обратный эффект. В обычное время они ходят в школы с тьюторами. В классе им бывает сложно успевать за учебным процессом из-за разных отвлекающих моментов, часто им сложно дается коммуникация с одноклассниками. Зато теперь, когда они перешли на обучение дома с активной поддержкой родителей, процесс пошел даже успешнее, чем прежде офлайн. Им стало проще участвовать в уроках и успевать, потому что меньше шума, меньше отвлекающих вещей, мама рядом, меньше личной коммуникации — а это особенно тяжело для людей с аутистическим спектром. Ну и, наконец, выше мотивация, потому что это же компьютер! В общем, онлайн-обучение для какой-то части особых детей пока дало неожиданно хороший эффект.  

Другое дело, что тут мы возвращаемся к вечному вопросу: зачем мы ходим в школу? Только ли ради знаний? А какое значение имеют коммуникация и социализация?

Ɔ. Что вообще происходит с образованием, когда оно переходит в онлайн?

Марина: Это интересный вопрос, и сейчас есть возможность пофантазировать на эту тему. Дело в том, что в последнее время в садах и школах, которые старались давать детям актуальное образование, основной акцент делали на развитии навыков коммуникации — soft skills, работы в группе, умении договариваться, эмпатии, так называемых навыках XXI века, связанных со взаимодействием с другими. Теперь же, когда мы говорим про взаимодействие онлайн, мы по сути возвращаемся к традиционной передаче знаний — слушаем лекции, отвечаем на вопросы, по очереди включив микрофон. Если эта ситуация продлится, нам нужно будет придумывать новые форматы, где онлайн — это не просто медиа, а часть замысла. Как, знаете, бывает спектакль, который мы смотрим на экране в записи, а бывает спектакль, где экран — это часть замысла. Так и в образовании, человеческое взаимодействие онлайн потребует какого-то переосмысления.  Встанет вопрос, а что будет новым «важным» — будут ли это по-прежнему «софт-скиллз», или нас ждет уход от социальных компетенций к техническим навыкам и умению развиваться индивидуально, обучаться с помощью компьютера без других людей? 

Ɔ. А если пофантазировать, что будет с инклюзией, если обучение перейдет в онлайн?

Марина: Если представить себе, что ситуация затянется, встает вопрос, а насколько в этой новой жизни особенности развития останутся особенностями? Конечно, это совсем фантастический, футурологический взгляд на вещи. Но если пофантазировать... Аутизм — это, в первую очередь, особенности коммуникации. Но, если все учатся дома, каждый со своими темпом, знаниями и навыками — у нас в каком-то смысле получается новый мир инклюзии, в котором все равны — в том числе дети, для которых социализация сложна. Получается та самая инклюзия в широком смысле, где все изначально равны. 

Марина Крисов (Тель-Авив, Израиль) — педагогический консультант, сооснователь Тель-Авивской инклюзивной образовательной Studio ¾. Марина много лет занимается вопросами современного образования и принципами инклюзии. Проводит семинары, читает лекции, консультирует инклюзивные образовательные проекты разного уровня сложности во многих странах. 

Света Ревич (Хайфа, Израиль) — эрготерапевт, специалист по развитию ребенка и аутизму. Координатор программ реабилитации ребенка в Хайфском округе, супервайзер клинической практики и повышения квалификации специалистов эрготерапии Хайфского университета, сооснователь и руководитель центра семьи и ребенка «Рамот».

Беседовала Ася Чачко