Поздравляем, это Ходжкин — опыт лечения лимфомы от первого лица
Мне было 29 лет, двойной декрет становился терпимым: старший адаптировался к детскому саду, младший спал днем по два часа — я подняла голову. Казалось, этап социальной изоляции подходит к концу, но случайная находка на спонтанном КТ изменила планы. «В структуре вилочковой железы обнаружены увеличенные лимфоузлы, рекомендована консультация онколога».
До этого момента я не задумывалась о вилочковой железе, расположенной, к слову, в средостении (между легкими, чуть выше сердца, ниже ключиц — надежнее места не найти). Именно здесь зачастую дебютирует лимфома Ходжкина — онкологическое заболевание лимфатической системы, поражающее преимущественно подростков и молодых взрослых.
Увеличенные лимфоузлы — знак тревожный. Они могут набухать и болеть в результате инфекций — это свойственно лимфоузлам шеи. Но если увеличиваются в средостении или области ключиц, часто речь идет о лимфоме. Лимфома, строго говоря, не рак, так как природа формирования опухоли иная, но заболевание онкологическое. Им занимаются онкогематологи, вооруженные химиотерапевтическими, иммунными и таргетными препаратами. Также в лечении применяют лучевую терапию.
А вот хирургию — нет, ведь вырезать нечего. Лимфатическая система — как цепной механизм: если заражен один лимфоузел, значит, поражена лимфа, и она циркулирует по всему телу.
Сон и ошибка
По одному «нехорошему» КТ страшные диагнозы не ставятся, но в онкоцентре меня приняли как родную — опытный глаз врачей сразу увидел свою.
«Будем надеяться, это Ходжкин, — сказали врачи, — а пока делаем ПЭТ-КТ, определяем стадию и выбираем самый активный лимфоузел для биопсии».
Казалось, происходящее — сон и ошибка, приключение как максимум. Я чувствовала себя абсолютно здоровой, таскала детей на двойном снегокате, редко болела, все анализы были идеальны. Предположить, что внутри меня растет опухоль, которая убивает, было невозможно.
ПЭТ-КТ — инновационный метод, позволяющий до миллиметра точно обнаружить очаги сильного воспаления или злокачественного процесса. Пациенту в кровь вводят радиоактивную глюкозу, а спустя час, когда препарат распределится по всем тканям организма, проводят само исследование, технически похожее на обычное КТ. Опухоли прожорливы, а глюкоза питательна — сканирование определяет участки, на которых «пируют» клетки с повышенной метаболической активностью: на мониторах радиологов они буквально светятся.
Мое средостение пылало, как медаль, а к нему присоединился и правый надключичный узел. Стало очевидно: мы имеем дело с лимфомой 2-й стадии, и биопсию придется брать торакально — то есть через три прокола между ребрами.
На операцию я летела, как на долгожданное свидание, хотелось расставить все точки над i. Волнение и страх задушила так, что медсестры удивлялись — пульс в норме. Мне казалось, я здорова и в онкоцентре по ошибке. Беспокоили только четыре дня в стационаре — ведь дома малыши, мелкому всего полтора года.
Но результаты срочной биопсии подтвердили наличие патологических клеток. Хирург, который оперировал, сразу сказал:
— Там опухоль, готовьтесь к лечению, вам нужна химия. Будем надеяться, это Ходжкин.
Я кивала, но все еще надеялась на другое — на череду случайностей и ложных результатов. Я, супруг, родственники, друзья — все мы ждали вердикта: иммуногистохимического анализа, который точно сообщит, с чем имеем дело.
Лимфомы делятся на два типа: ходжкинские и неходжкинские. Последних много, и они очень разные: часть агрессивны и тяжело поддаются лечению, некоторые протекают медленно и не требуют вмешательства, есть даже та, что пасует перед обычными антибиотиками.
Но лимфома Ходжкина, которую мне страстно желали всем онкоцентром, любима тем, что предсказуема и считается потенциально излечимым онкологическим заболеванием. Лучшее из худшего, джекпот в мире онкологии. Если первый удар нанесен верно, шансы вылечиться раз и навсегда стремятся к 90 %.
Химиотерапия сжигает вены
Что ж, мне повезло — это Ходжкин! Обнаружить онкологию так рано — удача, заполучить Ходжкина — редкое и контролируемое заболевание — снова удача. С такой установкой начался путь к выздоровлению. Моя стадия позволила ограничиться «легким» протоколом: четыре цитостатика, гормоны, амбулаторное лечение — капельница раз в две недели, и так восемь раз.
Первое вливание было назначено на 14 февраля. Страшно, неловко, волнительно — вдруг начнет тошнить, как в фильмах про онкобольных. Я пыталась шутить с медсестрами. Они были спокойны и невосприимчивы, со временем стало ясно — иначе нельзя: лечение долгое, пациенты разные, любая эмоция медработника может для кого-то болезненно отрикошетить.
Химиотерапия сжигает вены — они не восстанавливаются. Медсестры заботливо стараются использовать те, в которые исходно попасть сложнее — парочку самых крепких и заметных оставляют на будущее, чтобы в перспективе хоть как-то сдавать кровь в обычных поликлиниках.
Один препарат кололи внутримышечно. Каждый последующий укол больнее предыдущего, и это аксиома. Остальное гнали внутривенно: часть идет мучительно, многие ставят капельницу на минимум, не в силах терпеть. Красная химия — одна из самых токсичных. Навсегда искажает отношение к «Апероль шприцу» — цвет точь-в-точь.
Современные сопроводительные препараты позволяют контролировать тошноту, но основная проблема не в ней. Цитостатики убивают быстро делящиеся онкологические клетки — за счет этого и происходит выздоровление. Однако вместе с ними страдают и другие: клетки волос — отсюда алопеция, клетки слизистых — стоматиты, мукозиты, проблемы с ЖКТ. И самое сложное — клетки кроветворной системы. Когда угнетается работа костного мозга, он не успевает производить необходимое количество лейкоцитов — белых кровяных телец, отвечающих за защитные функции организма.
В дни низких показателей крови опасным становится всё — контакты с людьми, прикосновение к нестерильным поверхностям, термически необработанная пища. Организм совершенно беззащитен, и если заболеть сейчас, сразу назначают антибиотик и гарантированно сдвигается следующий курс химии. А это сказывается на эффективности основного лечения. Нередко, заболевая между курсами, люди оказываются в реанимации — ведь вылечить банальное ОРВИ онкобольному бывает невероятно сложно.
Во время терапии всегда много вопросов, некоторые настигают внезапно. Каждый раз дёргать врача неловко, а о чём-то в принципе страшно заговорить вслух — например, «не стану ли я тем, кому лечение не помогает?» Ведь один раз уже повезло схлопотать редкую болячку — вдруг и в этот раз окажусь в числе везунчиков…
Большую часть информации о болезни я находила в чате «Лимфомы.нет» в Telegram. Его создала Анастасия Фомина — девушка, победившая лимфому. В чате общаются люди, которые прошли лечение или проходят его сейчас, делятся опытом. А в некоторых случаях на сообщения отвечают специалисты: гематолог, рентгенолог, дерматолог, стоматолог. Всё это создаёт особенную поддерживающую атмосферу — там понимают твоё физическое и эмоциональное состояние и помогают справиться и с тем, и с этим.
Спустя два курса на ПЭТ-КТ зафиксировали полный метаболический ответ — ремиссия, болезнь отступила. Впереди консолидация — необходимо добить всю заразу до последней клеточки, так что грядут ещё два курса химии и лучевая терапия.
Второй шанс
В последнее время ведутся споры о том, можно ли отказываться от применения лучевой терапии в лечении лимфом. Ведь лучи — это значит риски сердечных осложнений и вторичных раков. Но отказ увеличивает вероятность рецидива лимфомы — что тут выбрать? Стандартом считается не «лучить» тех, кто вышел в ремиссию на «тяжелом» протоколе, мне с «легким» лучи были обеспечены. Я рассчитывала на 10, но назначили 15 — три недели по будням.
Чтобы защитить сердце от излучения, строится 3D-модель пациента в момент задержки дыхания. Аппарат очень точно отмечает и оконтуривает зону, которую будут облучать, — ни миллиметра в сторону. Во время лечебной процедуры больной ложится на стол, на диафрагму кладется кубик, благодаря которому измеряется объем воздуха в легких, — он должен соответствовать тому уровню, что был в момент задержки дыхания во время построения программы. Аппарат даже не включится, если из-за более глубокого или поверхностного вдоха зона облучения сместилась. Когда все готово, вокруг пациента начинает двигаться механизм, похожий на планетарный миксер, разве что без венчика. Всего несколько циклов задержки дыхания — и готово, процедура занимает минуты две-три. Переносится легче химии, но возможны искажения вкуса и болезненность пищевода, если он попадает в зону излучения. Я лечилась летом, и меня спасали молочные коктейли.
В апреле будет год с моего первого чистого ПЭТа. Глядя в зеркало на свои неподвластные укладке волосы, я каждый раз испытываю благодарность миру за второй шанс. Пятьдесят лет назад мои дети осиротели бы еще до школы, а сейчас я живу полной жизнью: утренники, званые ужины, путешествия, работа, спорт и любимые люди рядом — герои, которые помогли победить моего Ходжкина.