90 процентов семей не могут получить жизненно необходимые лекарства из-за того, что у них не оформлены документы, рассказала Мониава. По словам благотворительницы, в поликлиниках от родителей требуют решение федерального консилиума. Однако за его прохождение нужно платить, а сама процедура получения решения может занять месяц. Так было с одним из подопечных хосписа. 

Даже если у родителей есть нужные документы, они не понимают, куда с ними идти дальше, чтобы получить препарат. Горячая линия Минздрава, где могли бы ответить на вопросы и помочь решить проблемы, до сих пор не заработала, отмечает Мониава.

Что еще известно: 

В начале сентября правительство выделило 26 миллионов рублей на закупку иностранных лекарств, незарегистрированных в России и необходимых для тяжелобольных детей. Тогда же в Минздраве сообщили, что 10 тысяч упаковок «Фризиума» уже закуплены. Сам препарат собирались зарегистрировать «в максимально короткие сроки». 

Почему это важно:

В России периодически возбуждают уголовные дела из-за того, что родители нуждающихся в лечении детей покупают препараты, незарегистрированные в стране. Один из последних случаев — преследование матери тяжелобольного сына из-за заказа противосудорожного «Фризиума».

Лекарства, о которых идет речь, жизненно важные. По словам Мониавы, только в августе восемь тяжелобольных детей умерли из-за отсутствия необходимых им иностранных препаратов, аналогов которых в России нет.