Что произошло:

На данный момент государство обеспечивает ребенка препаратом «Эврисди» (рисдиплам). С августа 2020 года семья Марка собирала ему деньги на закупку «Золгенсмы» — единственного лекарства, которое может вылечить пациента с СМА за один укол. Больше года семья не могла добиться помощи от кубанских фондов, но затем на ее просьбу откликнулся бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. Чтобы собрать нужную сумму, он продал несколько своих картин и привлек к сбору футбольного комментатора Василия Уткина. В итоге деньги на препарат были собраны за пять месяцев.

После этого закупку лекарства должна была одобрить врачебная комиссия. Отец Марка попросил Курмышкина присутствовать на этом заседании 3 февраля в качестве его законного представителя. Однако их обоих на конференцию не пустили, а на оглашение решения был приглашен только Угрехелидзе. В итоге, несмотря на имеющиеся показания, Марку отказали в переводе с «Эврисди» на «Золгенсму». Председатель консилиума, куратор регистра пациентов со СМА в России Светлана Артемьева объяснила это нецелесообразностью назначения «Золгенсмы» после положительной динамики с рисдипламом.

При этом в Минздраве Краснодарского края утверждают, что отказ в закупке «Золгенсмы» поступил от врачебной комиссии федерального уровня. По словам Курмышкина, «накануне московские профессора заявили, что они вообще отказываются рассказать о своих аргументах против начала лечения».

В ответ на это Евгений Ройзман сообщил о двух возможных причинах отказа. Первая, по его мнению, заключается в том, что российские чиновники заинтересованы в продвижении других лекарств против СМА — «это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства». Вторая причина состоит в том, что после самостоятельного сбора денег у граждан «возникает вопрос: “Подождите-подождите, а государство чем занимается?“, “А “Круг добра“ чем занимается?”».

Что такое СМА:

Марк Угрехелидзе страдает от спинальной мышечной атрофии — редкого генетического заболевания, характеризующегося нарастающей мышечной слабостью. У пациентов с этим недугом наблюдается мутация гена SMN1, которая вначале приводит к слабости мышц, затем к параличу и удушью.

В России можно приобрести три препарата для лечения СМА: «Спинраза» «Эврисди» и «Золгенсма». Первые два необходимо принимать до конца жизни, тогда как «Золгенсма» может вылечить ребенка в возрасте до двух лет за один укол. Этот препарат был зарегистрирован в России в декабре прошлого года. Пока его может закупать только учрежденный президентом Владимиром Путиным фонд «Круг добра».

Что еще известно:

Семья Угрехелидзе сообщила, что будет обращаться в прокуратуру и Следственный комитет. «Мы не собираемся сдаваться. <…> Сейчас, когда люди помогли и собрали нам деньги, а они отказывают и даже не объясняют причину отказа, мы молчать не будем», — рассказал отец мальчика.

Вместе с ним в СК обратится и Курмышкин — он попросит ведомство проверить действия председателя врачебной комиссии по статьям о халатности и неоказании медицинской помощи. Также он намерен оспорить отказ комиссии в суде.

Два месяца назад, по словам Курмышкина, ему также отказали в присутствии во время обсуждения о назначении «Спинразы» другому пациенту. Тогда он обратился к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину — ведомство обязало провести повторную врачебную комиссию с участием Курмышкина.

«Но этого опять не сделали. В итоге было возбуждено уголовное дело о халатности против первого замминистра здравоохранения Краснодарского края Ларисы Кадзаевой», — рассказал врач. Он добавил, что следователь, который ведет ее дело, «предложил соединить оба дела в одно, потому что это уже системное нарушение».

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь