Все новости

Правительство России включило рисдиплам для лечения СМА в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов

Правительство России включило рисдиплам в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), сообщается на сайте кабмина. Он нужен для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА)

24 декабря 2021 18:02

«Теперь дорогостоящая терапия станет более доступной. Включение в перечень важнейших лекарств позволит приобретать его за счет федерального и региональных бюджетов и бесплатно предоставлять людям», — заявил председатель правительства Михаил Мишустин.

Что еще известно:

Всего в перечень ЖНВЛП включили 22 препарата. Среди них — лекарства для лечения рака молочной железы, муковисцидоза, рассеянного склероза, ВИЧ, хронического гепатита B, рассеянного склероза, гемофилии. Теперь в списке ЖНВЛП 808 медикаментов.

Цены на препараты из перечня ЖНВЛП регулирует государство, их бесплатно применяют при лечении пациентов в больницах и выдают льготникам по рецепту врача.

Что важно знать:

СМА — редкое наследственное заболевание, поражающее нервную систему. Половина детей с ним не доживают до двухлетнего возраста. Препарат рисдиплам таким пациентам нужно принимать пожизненно. В России рисдиплам зарегистрирован под торговым наименованием «Эврисди». Это сироп для ежедневного употребления, одна упаковка которого стоит 700 тысяч рублей.

Сами пациенты со СМА и их родственники ранее неоднократно обращали внимание на нехватку в России необходимых лекарств: ответственность за их закупку лежала на региональных властях, поэтому частой причиной дефицита становилась нехватка денег в бюджетах. В январе 2021-го президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который должен обеспечивать препаратами детей со СМА, но не взрослых. Совершеннолетним пациентам с таким диагнозом часто отказывали в выдаче необходимых лекарств, ссылаясь на то, что они не входят в список ЖНВЛП.

Подробнее о том, почему совершеннолетним пациентам со СМА приходится отстаивать свое право на лечение — в материале «Сноба».

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь

Вступайте в клуб «Сноб»!
Ведите блог, рассказывайте о себе, знакомьтесь с интересными людьми на сайте и мероприятиях клуба.
Читайте также
Фатима Алиева

В России зарегистрирован препарат «Золгенсма» для пациентов, страдающих от спинальной мышечной атрофии (СМА). Это самое дорогое лекарство в мире, одна инъекция которого стоит от 2,1 до 2,5 миллионов долларов (минимум 155 миллионов рублей). Об этом со ссылкой на данные государственного реестра сообщила «Новая газета»

У 19-летнего Даниила Максимова спинальная мышечная атрофия (СМА). До конца июля он — участник программы «раннего доступа», ему предоставляют лекарства бесплатно. Но программа скоро закончится, а государство помогать «взрослому пациенту» не планирует. 16 июля он выйдет на пикет к зданию Минздрава, чтобы бороться за свои права. «Сноб» поговорил с Даниилом Максимовым и директорами фондов, которые помогают людям со СМА, чтобы понять, почему совершеннолетним пациентам приходится отстаивать свое право на лечение