12 неловких вопросов про инвалидность

Как правильно говорить — «человек с инвалидностью», «человек с телесными особенностями», «человек с ограниченными возможностями» или как-то еще?

Главное правило: слова, которые мы употребляем, не должны навешивать на человека ярлыки, они должны показывать, что мы видим прежде всего человека, а затем его индивидуальные особенности. Можно сказать «человек с инвалидностью», «человек с ментальными особенностями» или «с особенностями развития», «человек с аутизмом», «человек с синдром Дауна», «человек с ДЦП», «человек на (инвалидной) коляске». О людях с соответствующей формой инвалидности по слуху или зрению корректно сказать «глухой», «слабослышащий», «слепой» (или «незрячий»), «слабовидящий», «слепоглухой», эти термины являются принятыми и общеупотребимыми в данных сообществах. Многие люди с инвалидностью не любят выражение «человек с ограниченными возможностями» — разве есть люди с безграничными возможностями? Если какие-то социальные блага недоступны людям с инвалидностью, то эти ограничения создает окружающая среда, поэтому задача общества — устранять или минимизировать эти барьеры.

Эксперты проекта «Инклюзивный музей». Узнать больше о терминологии, этике и принципах взаимодействия с людьми с инвалидностью можно из анимационных роликов проекта.

Нужно ли делать вид, что ты не замечаешь особенностей человека, или, наоборот, вести себя так, будто мы все особенные и ничего такого тут нет?

В обоих случаях мы говорим о том, чтобы делать какой-то вид: либо что ничего нет особенного, либо что мы все особенные, то есть одинаковые. Это само по себе уже создает неестественность. Иногда особенности могут быть очень яркими, и странно делать вид, что вы их не замечаете. Вместо такой избирательной слепоты или слепого принятия можно просто интересоваться этим человеком, как любым другим, поскольку человек — это не только бросающиеся в глаза особенности: он ими не исчерпывается, они — часть его; игнорировать их — это игнорировать важную часть личности. Можно смело ориентироваться на то, как сам человек относится к своим особенностям, и быть чутким, как и в любой личной коммуникации.

Юлия Ахтямова, психолог-психоаналитик, руководитель группы проектов Центра лечебной педагогики «Особое детство», эксперт БФ «Жизненный путь»

Можно ли спрашивать человека, что с ним произошло или какой у него диагноз?

У меня лично этот вопрос не вызывает негодования, наоборот, я охотно рассказываю и о своей инвалидности, и о том, как я получила травму. На мой взгляд, это всегда упрощает дальнейшую коммуникацию: человек открывается навстречу диалогу, чувствуя, что я готова говорить о «неудобной» для себя теме. Но наверняка не все люди с инвалидностью разделяют мое мнение, у кого-то, возможно, тяжелая психологическая травма, которая не дает возможности рассказывать о диагнозе, — обычно люди в этот период находятся в подавленном, депрессивном состоянии и вообще не хотят появляться в людных местах, общаться и знакомиться с новыми людьми.

Евгения Воскобойникова, менеджер по стратегическим партнерствам Google Россия

Нужно ли предлагать человеку помощь: открыть дверь, подняться по лестнице, прочесть табличку, — или это проявление недоверия к его возможностям?

Я 17 лет передвигаюсь на коляске, и мне всегда приятно, когда люди сами предлагают помощь. Но важно понимать, когда и где ее предлагать. Если человек на коляске стоит около лестницы, то важно предложить помощь, если он стоит в парке с телефоном около фонтана, то не обязательно подходить. То же самое касается других видов инвалидности: важно понимать, где человеку может понадобиться помощь, а где вмешательство будет нарушением личного пространства.

Мария Генделева, руководитель отдела универсального дизайна РООИ «Перспектива»

Правда ли, что музеи и вообще учреждения культуры часто не рады посетителям с инвалидностью и могут их даже не пустить?

В последнее время отношение к посетителям с инвалидностью сильно изменилось. Культурные площадки активно создают инклюзивную среду, в том числе обучая своих сотрудников навыкам коммуникации с людьми с инвалидностью разной нозологии. Недружелюбное и предвзятое отношение, вызванное во многом страхом и неумением работать с аудиторией с особыми потребностями, еще встречается, но перестало быть нормой и системной проблемой в культурной сфере. У нас в Пушкинском музее уже несколько лет проводятся регулярные тренинги для персонала, разработаны стандарты коммуникаций и алгоритмы действий, поэтому визиты посетителей на инвалидных колясках или людей с нарушением зрения — это обычные рабочие ситуации.

Марина Жучкова, руководитель отдела по работе с посетителями ГМИИ им. А. С. Пушкина 

Почему в музеях можно встретить слепых людей? Разве им там интересно?

У незрячих посетителей музеев, как и у зрячих, есть свои интересы, свои пристрастия, свой культурный бэкграунд: одни любят мемориальные квартиры, а другие — музеи техники. Незрячим посетителям интересно или неинтересно в любом музее ровно настолько же, насколько, во-первых, им интересна тематика, а во-вторых, настолько, насколько увлекательно ведет экскурсию экскурсовод. Каждый человек приходит в музей за новым опытом, эмоциональным и познавательным, и за новыми впечатлениями и знаниями. И незрячий посетитель тоже.

Евгения Малышко, член репрезентативного совета Политехнического музея. Ведущая практико-ориентированных семинаров по инклюзивному взаимодействию для учреждений культуры, специалист по проведению экскурсий и адаптации музейной среды для незрячих посетителей

Нужно ли наклоняться, когда говоришь с человеком в коляске?

Признаться честно, мне всегда льстит, когда мой собеседник присаживается или наклоняется, чтобы продолжить диалог со мной, понимая, что мне так будет комфортнее. Это всегда означает для меня, что человек знаком с неким «этикетом» общения с людьми на коляске. Но в то же время я понимаю, что разговаривать, сидя на корточках долго, — невыносимая мука, поэтому я обычно предлагаю переместиться в зону, где есть возможность сесть моему собеседнику. Лучший совет — спрашивать! Если вы сомневаетесь, стоит ли спрашивать о диагнозе или стоит ли наклониться, — спросите; честно спросите, комфортно ли будет собеседнику с инвалидностью говорить на ту или иную тему или переместиться в другую локацию. 

Евгения Воскобойникова, менеджер по стратегическим партнерствам Google Россия

Что будет, если случайно сказать слепому человеку «на ваш взгляд» или глухому — «а вы слышали, что...»? Надо ли каждую секунду следить за своим языком, чтобы никого не обидеть?

На мой взгляд, за своим языком следить, в принципе, полезно: это может лишить его обладателя избыточных страданий в будущем. Кроме этого, полезно понимать, что мы, русскоговорящие люди, находимся в одной языковой и культурной среде, а некоторые из нас, русскоговорящих слепых и глухих людей, вполне себе понимают, что такое фигура речи. Я, например, будучи тотально незрячим, прекрасно себе смотрю ролики Дудя на YouTube. Любопытно другое: каким образом в голове условно здоровых сограждан формируются представления о повышенной обидчивости, ранимости или глупости окружающих? Как бы нам вместе нежно подправить что-нибудь в нашей «консерватории»?

Анатолий Попко, начальник отдела социокультурных проектов и программ ГМКЦ «Интеграция» им. Н. А. Островского, руководитель проекта «Диалог в темноте» (Россия), один из авторов стандарта по доступности цифрового контента, консультант по доступности программы «Особый взгляд»

Есть ли темы, на которые с людьми с инвалидностью говорить нельзя?

Сложно говорить обо всех людях с инвалидностью, но мне лично не нравится, когда задают такие вопросы: «А что с вами случилось? А вы когда-нибудь выздоровеете? А это навсегда?» А еще я не готова отвечать на вопросы о том, как я сплю, как происходит процесс надевания одежды и могу ли я заниматься сексом.

Мария Генделева, руководитель отдела универсального дизайна РООИ «Перспектива»

Правда ли, что люди с инвалидностью предпочитают общаться друг с другом?

Конечно, все мы разные, у каждого человека свое мнение, — и это также относится к людям с инвалидностью. Но всегда легче общаться с человеком, который понимает тебя, которому не надо объяснять очевидные для тебя вещи. В случае с глухими, например, это еще и разные языки, разный менталитет и культура; общаться кем-то вне своей среды — как общаться с иностранцем: интересно, но на постоянной, ежедневной основе довольно тяжело. В общении всегда хочется легкости и понимания. Тем не менее есть гармоничные семьи, где один из супругов имеет какую-либо инвалидность, а другой нет. А уж дружить можно, невзирая ни на какие особенности, объединяясь по интересам, взглядам на жизнь или вокруг общей работы.

Александра Исаева, сурдопедагог-дефектолог, специалист по адаптации музейных программ для глухих и слабослышащих посетителей, глухой экскурсовод

Если у ребенка инвалидность, что важнее для родителей — помогать ему чувствовать себя «как все» или осознавать свои особенности?

По мере роста и развития сына мы делали акцент на разные аспекты, но не специально, а в зависимости от его и своих собственных состояний. Что греха таить, прошли через принятие: сначала очень хотели, чтобы сын ни в чем не отличался от сверстников, переживали, что начал поздно ходить, не усваивал школьный курс, как все. Затем постепенно произошло принятие, и, осознавая особенности сына, мы воспринимаем его как совершенно обычного ребенка. В подростковом возрасте сын задавал много вопросов в связи со своими особенностями, я подробно отвечала на них. Что интересно: сейчас, в 19 лет, он считает себя совершенно обычным человеком.

Елена Деникаева, мама Андрея

Имеет ли смысл водить в музей ребенка с особенностями — или музей ничего не сможет ему предложить?

Воспитание ребенка — длительный и многослойный процесс, когда мир вокруг человека становится все более разнообразным, сложным, многомерным. Вселенная малыша помещается в его детской, рядом с родными людьми, а подросткам уже «и целого мира мало». И точно такая же потребность в познании и исследовании окружающего есть у детей с особенностями развития. Нет, они не хотят прожить всю жизнь за стеной или в своем мире. Но соприкасаться с реальностью для них сложнее, чем остальным детям. Им необходима поддержка и безопасность — все это могут дать современные музеи, маленькие окошки в реальный мир, где в спокойной и дружелюбной среде, шаг за шагом, не торопясь и не страшась осуждения, «особенные» дети приобретают столь важный для них социокультурный опыт, учатся видеть, слышать, дружить, творить и познавать.

Евгения Хилькевич, социальный педагог Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ

Больше текстов об устройстве общества — в нашем телеграм-канале «Проект "Сноб” — Общество». Присоединяйтесь