Учредитель «Дома с маяком» Лида Мониава: Паллиативным пациентам нужны не интернаты, а обычная жизнь

Когда 11 лет назад создавался «Дом с маяком», в России отсутствовало образование в области паллиативной медицины и помощи, не было стандартов, по которым должен работать хоспис. Мы были просто волонтерами, которые откликались на проблемы семей с неизлечимо больными детьми. Мы дружили с такими семьями, неформально общались, слышали, на что они жаловались. И старались решать их проблемы.

Главных проблем было три. Первая — дети умирали в реанимации одни, родителей туда не пускали. Вторая — если дети все же находились дома, у них не было обезболивания, они мучались. Третья — этим семьям нужно было многое покупать, а никто не подбирал им медицинское оборудование или коляски. Родители сами пытались понять, что их ребенку подходит, просили нас помочь купить коляску, респиратор или кислородный концентратор. Мы тоже в этих тонкостях не разбирались, но покупали.

За 11 лет все кардинально поменялось. Например, с обезболиванием. Когда мы начинали, в России многих форм обезболивания попросту не было. Особенно для детей. Родители рисковали и ввозили нужные лекарства из-за границы, за это могли посадить в тюрьму. Сейчас зарегистрировано гораздо больше препаратов и форм, и наладилась система выписки рецептов в поликлиниках. Если ребенок стоит на учете в «Доме с маяком», он сможет получить обезболивание за один день, а если нет — чуть подольше, но все равно получит. Эта проблема в целом решена.

С обеспечением тяжелобольных детей медицинским оборудованием, колясками, расходными материалами тоже случились огромные перемены. Раньше не было системы обеспечения паллиативных пациентов на дому: если ты не можешь жить без кислородного концентратора, будешь всю жизнь находиться в больнице. Но за эти 11 лет в России был принят приказ Министерства здравоохранения №348, который регламентирует медицинское обеспечение паллиативных пациентов на дому. И это очень здорово, потому что перечень оборудования — это много-много страниц. И теперь «Дому с маяком» приходится тратить гораздо меньше денег на закупку, ведь почти все можно получить от государства. Есть и минусы у этого процесса: он очень долгий. А бывает так, что месяцами ждать пациент не может. Поэтому сейчас мы ориентированы на то, чтобы обеспечить пациентов на первое время за счет средств фонда, пока наши юристы помогают семьям подать заявку в государственные органы.

Самая сложная ситуация сейчас с реанимациями. Был момент, когда многие НКО объединились и стали бороться за открытые реанимации — мы тогда добились, чтобы родителей начали пускали к детям. Может, это были и не очень хорошие условия, не было кровати, стульев, но семьи были готовы терпеть эти неудобства — главное, что они могли находиться с ребенком столько, сколько нужно.

Все это закончилось, когда начался ковид. Медицинские учреждения закрылись на карантин. Пандемия давно отступила, а больницы до сих пор используют карантин как повод держать реанимации закрытыми. Например, на сайте одной больницы написано, что посещение родственников запрещено. Можно только передачу на КПП оставить. А у нас туда перевели крохотного ребенка, который только что родился. И получается, что мама к нему не может прийти, потому что карантин. В проблеме закрытости медицинских учреждений мы вернулись к тому, с чего начинали 11 лет назад.

Дома — лучше

Главное достижение «Дома с маяком»: нам удалось донести до всех мысль, что ребенок может жить не в реанимации. Не бывает такого состояния, когда он должен находиться только в больнице. 11 лет назад к нам обратился папа нашего первого пациента. Его ребенок был на аппарате искусственной вентиляции легких. Отец пытался забрать ребенка домой, мотивируя это тем, что в других странах родители сами учатся пользоваться сложным медицинским оборудованием. 

Мы тогда начали консультироваться с реаниматологами в России, и все они были против, говорили, что такие дети не могут жить дома даже гипотетически. Родителям приходилось забирать своих детей под расписку, что они берут всю ответственность на себя. Это был очень сложный процесс. Дети жили в реанимациях по восемь-десять лет. А теперь стало нормой купить кислородный концентратор, аппарат ИВЛ и забрать ребенка домой. И родители уже не встречают сопротивления со стороны врачей — наоборот, больницы заинтересованы освободить свои койки для других пациентов. 

За 11 лет мы добились того, что огромное количество больных детей, которые раньше могли жить только в условиях больницы, сейчас находятся дома.

Что еще удалось сделать

За 11 лет работы мы столкнулись с задачами, о которых не думали в самом начале. Представьте: врач говорит родителям, что их ребенок не доживет до десяти лет. Естественно, ни о каком планировании взрослой жизни в такой ситуации речи не шло. Но медицина развивается, появляется терапия для лечения генетических заболеваний, хорошая респираторная поддержка. И продолжительность жизни наших пациентов растет. 

Если раньше родителям мальчиков с дистрофией Дюшенна говорили, что до 18 лет они не доживут, то сейчас они могут доживать и до 30, и до 40 лет. Это кардинально меняет перспективу: таким пациентам важно не к смерти готовиться, а к взрослой жизни. Появляется смысл учиться, работать, планировать жизнь без родителей. 

Поэтому мы открыли хоспис для молодых взрослых. И в этом году снимали с учета наших первых 30-летних пациентов. Это невероятно! Мы думали, что они не доживут до 18, а им уже 30.

11 лет назад не существовало никакой поддержки для семей, которые на этапе беременности знали, что у них родится неизлечимо больной ребенок. Мы сами о такой проблеме услышали на международных конференциях по паллиативной помощи и не думали, что это масштабное явление.

Но вышла книга Ани Старобинец «Посмотри на него», в которой автор рассказывает о своем опыте: во время беременности она узнала, что ее ребенок неизлечимо болен. Меня эта книга очень впечатлила, мы рассказали о ней в соцсетях. И в ответ получили огромное количество обращений от женщин, которые пережили аналогичную ситуацию. Так появилась наша программа перинатальной паллиативной помощи. За 5 лет ее существования «Дом с маяком» поддержал больше 100 семей, в которых ребенок умер после родов, или во время беременности, или стал нашим пациентом. Есть, кстати, дети, которые после рождения не нуждались в паллиативной помощи: у них оказался не такой тяжелый диагноз.

Мы занялись помощью паллиативным детям, которые живут в интернатах. Долгое время я не знала, как к этой проблеме подступиться. Интернаты — это концлагеря для инвалидов. Люди живут за забором, в очень плохих условиях. Если забрасывать таких детей гуманитарной помощью — допустим, привозить памперсы, — качество жизни внутри таких учреждений не улучшится. 

Но мне было стыдно, что мы ничего не делаем. И мы решили объехать все интернаты Москвы и Московской области, отобрать наиболее тяжелых детей по состоянию здоровья и начать им оказывать паллиативную помощь по месту проживания, то есть в интернате. Вся эта работа идет тяжело и плохо, никто в интернатах нас слушать не хочет. Дети там годами лежат на койках, их не водят на улицу, не сажают в коляску. 

Но нам удалось организовать в одной квартире сопровождаемое проживание для таких детей — мы забрали Элю, Аню, Костю, Васю. В прошлом году в нашей квартире поселился еще Петя. С ними рядом находятся ассистенты «Дома с маяком». Часть паллиативных детей из интернатов забрали к себе домой опекуны, «Дом с маяком» оказывает им поддержку. Наш опыт показывает, что паллиативные пациенты ничем не отличаются от непаллиативных, им нужны не интернаты, а обычная жизнь. Сейчас наша цель — забрать оттуда как можно больше ребят. 

Чем мы хотим заниматься дальше

Пирамида Маслоу учит нас, что сначала нужно решить базовые проблемы: все должны быть сыты, иметь крышу над головой, получать медицинскую помощь. Первые годы «Дом с маяком» занимался этой базой. Но, решив критические медицинские проблемы наших пациентов, мы перешли на следующий уровень пирамиды, где на первый план выходят социальная жизнь, социальные потребности человека.

Мне хочется, чтобы «Дом с маяком» подавал пример, как можно и нужно жить с инвалидностью. Плохо, когда дети не выходят из дома, не учатся в школе, не ездят в общественном транспорте. Мы проводили исследование среди наших пациентов. Выяснилось, что меньше половины из них гуляют несколько раз в неделю. И лишь пятая часть регулярно посещает общественные места, не связанные с медициной: школы, кинотеатры, кружки. При этом большинство родителей хотят, чтобы их ребенок проводил больше времени вне дома.

Важно, чтобы мы придумали какую-то модель хорошей жизни для человека с паллиативным заболеванием, когда он может без проблем спуститься в метро, ходить в школу, ездить на море. Мы даем достаточно ресурсов и поддержки семьям, чтобы у них была такая жизнь. Чтобы мамы работали, а не сидели круглосуточно дома, чтобы у ребенка была няня. Мы показываем, к чему можно стремиться. 

Сейчас наше общество живет в парадигме медицинского подхода, когда людям с инвалидностью нужно здравоохранение, реабилитация. На самом деле им нужны ресурсы для обычной жизни. Нужна доступная среда, чтобы они могли выйти из подъезда, проехать в метро и зайти в кафе. Нужны ассистенты, которые будут их сопровождать. Нужно учиться в школах и вузах, работать наравне со всеми. И тогда у людей с инвалидностью будет нормальная жизнь.