«Иногда мне казалось, что папа нас проверяет». О жизни с людьми, потерявшими рассудок

«Я включала радио, чтобы не слышать его пронзительных криков»

Оксана, 42 года

Мой папа болеет с 2012 года, врачи предполагают болезнь Альцгеймера. Однажды мама попросила папу прополоть грядки со свеклой. Папа выполол абсолютно все, сказав, что не может различить, что нужно и что не нужно полоть. Потом папа начал говорить со знакомыми об одном и том же: в основном гордился, что я врач УЗИ, а брат — полицейский. Стал делать ошибки в работе (раньше он был прекрасным конструктором). Он очень любил гулять, но однажды заблудился, не знал, куда идти, шел по железнодорожным путям, хорошо, что его привели домой.

Я стала класть во все его карманы записки с ФИО, адресом и телефонами. Но вскоре папа стал бояться прогулок и перестал выходить из дома. Он забыл людей, с которыми тесно общался последние годы, не узнавал их по фотографиям, помнил только друзей детства и однокурсников. Со временем стал забывать близких, которых давно не видел. Я пыталась делать с ним упражнения на развитие памяти, но он забывал все больше. Начал ходить с трудом.

Однажды он стал кричать и стонать, я взяла портативный УЗИ-аппарат на дом и осмотрела папу — оказалось, защемило паховую грыжу, пришлось везти его на операцию. В больнице он на всех показывал пальцем и спрашивал, кто это. После операции папа больше не вставал. В реанимации ему поставили катетер Фолея, но когда его вытащили, мочиться самостоятельно он уже не смог. Первое время папа выдирал катетер, я приходила ночами и вставляла новый, руку ему пришлось привязывать ремнем.

Иногда он смотрит на меня, будто маленький ребенок, который увидел интересную вещь и с интересом ее разглядывает. У него разум младенца

Папа с мамой живут в 20 минутах ходьбы от меня. За папой ухаживает в основном мама: он всегда выбрит, чист и накормлен. Когда папа еще немного разговаривал, он считал маму соседкой и говорил, что его жена уехала, но до последнего кричал ее имя — Люба. Последний год папа стал просто так скулить, подвывать, кричать. Пришлось давать успокоительные. Он уже не разговаривает и не узнает нас. Маме приходится очень тяжело. Она говорит, что теперь понимает людей, которые могут ударить такого больного — нервы не выдерживают. Но мама может только прикрикнуть на папу, никогда не обижает. Брат мамы предлагал деньги на сиделку, но мама считает, что посторонний человек не будет нормально ухаживать за папой. Я стараюсь во всем поддерживать маму, по возможности помогаю убираться. Мой старший сын помогает в огороде. Звоню маме по несколько раз в день. Если чувствую, что она на грани отчаяния, вечером после работы еду к ней.

Мой брат говорит, что, если поймет, что с ним будет происходить то же, что и с папой, уйдет на любую войну, чтобы его там убили — лишь бы не мучить близких. Хорошо, что папа не осознает свое состояние, иначе не представляю, что с ним было бы.

Первое время в болезнь папы не верилось совсем. Иногда мне казалось, что, может, папа таким образом нас проверяет и вот-вот скажет, что с ним все в порядке. Ощущение подавленности и безысходности отпустило меня около года назад, когда стало понятно, что папа практически ничего не помнит. Иногда он смотрит на меня, будто маленький ребенок, который увидел интересную вещь и с интересом ее разглядывает. У него разум младенца. Я на днях белила комнату, где лежит папа. Пришлось включать радио, чтобы его пронзительный вой не резал слух. Мама говорит, что никогда не думала, что будет так встречать старость и что ей очень не хватает папы, разговоров с ним и его помощи. Еще пару лет назад родители несколько раз в день с удовольствием играли в нарды. Теперь мама раскладывает пасьянс на компьютере, одна.

«Нелегко принять, что физическое тело мамино, а душа — уже не ее»

Ирина, 30 лет

Моей маме 62 года. Четыре года назад ей поставили диагноз «сосудистая деменция, атрофия головного мозга». Но началось все гораздо раньше: еще лет 12 назад она стала забывать, куда положила кошелек, кредитную карту, забывала названия предметов, меняла местами буквы в словах (мы вместе смеялись над этим). Со временем ее речь стала совсем скудной, она не могла пересказать то, что ей только что сказали, записать свои мысли тоже была не в состоянии. Когда мы пришли на прием к психиатру, мне сказали, что в районный центр маму не положат, только в областной: возможности ездить в психдиспансер постоянно у меня не было, а положить ее туда и месяц не приезжать я не могу. Вот уже больше двух лет мама не разговаривает, только что-то непонятное бубнит под нос.

Мы живем в трехкомнатной квартире. На дверь в одну из комнат, где живем я, муж и сын, пришлось поставить замок, потому что мама рылась в вещах и забирала документы.

На шкафу и комоде тоже висят замки: мама надевала мои вещи, нижнее белье, рвала одежду. Потом болезнь перешла в новую стадию: мама три ночи не спала из-за того, что разучилась глотать: она жевала еду и тут же ее выплевывала. Я поила ее водой и все твердила: «Глотай, глотай, глотай!» На третий день мама начала смеяться и плакать, мычать мелодии песен, гоняла кого-то по квартире, ночью слегла без сил. Утром мне было страшно заходить к ней в комнату, вдруг мама умерла. Завтракать мама отказалась, по стеночке пошла до туалета, там упала. Когда я кинулась ее поднимать, у мамы откуда-то взялись силы, она меня оттолкнула (во мне 48 кг, а в маме — 85) и стала искать ключи от квартиры, чтобы открыть дверь и уйти. Я позвонила мужу и, как могла, ее удерживала. Мама пыталась выломать входную дверь. Муж приехал и вызвал психиатрическую скорую, закрыв маму в комнате. Тогда она попыталась открыть окно и выйти через него — муж снял ее с подоконника. Я много плакала, страшно хотелось убежать. Это был переломный момент: нелегко понимать, что вроде физическое тело мамино, а душа, взгляд — уже не ее. Мне ее ужасно жалко. С тех пор отношение к маме у меня поменялось: буду ухаживать за ней до конца — это мой долг.

Сейчас я ухаживаю за мамой сама, хотя у меня еще два брата: один — далеко, второй живет в том же городе, но не приезжает. Меня поддерживает только муж. Снять физическую и эмоциональную усталость помогает смена обстановки — иногда я езжу в гости, чтобы переключить внимание и мысли. Становится легче, когда поплачу, или если мама что-то сделала, а я ей выскажу: она все равно меня не понимает, смотрит пустыми глазами.

«Мама считала, что у нее в горле пиявки и она умирает»

Татьяна, 23 года

Мама болеет давно. Когда я была подростком, мы часто ссорились: она истерила, а мне просто казалось, что у нее сложный характер. Когда дело дошло до галлюцинаций, я поняла, что нет. В психиатрическую больницу мама впервые попала, когда мне было 19 лет. У мамы были галлюцинации: она считала, что у нее в горле пиявки, говорила, что мир умирает, что сегодня ее последний день, и разговаривала с небом. Маму забрали прямо с улицы в городскую психиатрическую больницу, куда на скорой везут тех, у кого нет при себе документов. Я приехала ее навестить на следующий день, а мне сказали, что она «не может встать», не поясняя почему. Это сейчас я понимаю, что это нормально: для снятия психоза в первые дни дают сильнодействующие лекарства, и у человека после них действительно нет сил. А тогда это выглядело пугающе.

Оказалось, что у моей мамы параноидная шизофрения. По МКБ-10 — код F20.0. Этот код — единственное обозначение диагноза в справках, поэтому мне пришлось гуглить, чтобы узнать его значение. Врач в первой больнице отказывался говорить мне диагноз, ссылаясь на закон. Даже несмотря на то, что я была самым близким родственником и основным ее представителем (мы с мамой живем вдвоем). Во второй больнице мне посоветовали почитать про диагноз в интернете. К счастью, так делают не все врачи. После выписки из первой больницы нужно было прийти в ПНД за лекарствами. Но загвоздка была в том, что прийти, хотя бы первый раз, должна была именно мама, а она из дома выходить категорически отказывалась. В итоге лекарства она не получала и через некоторое время снова попала в больницу. Сейчас я знаю, что в ПНД врачи вроде как могут приехать на дом, но тогда мне об этом не сказали.

Мама знает о своем диагнозе, но она не воспринимает его как психиатрическое заболевание, которое можно лечить

Больше всего эмоциональных сил забирают обострения, когда одновременно нужно контролировать мамино состояние, организовывать госпитализацию и продумывать ее варианты. Психиатры более-менее справляются с медикаментозным устранением психоза, и если вмешиваться в процесс лечения и доставать врачей относительно пугающих побочных эффектов, все проходит более-менее без последствий. Однако отношение врачей, по крайней мере в тех двух обычных городских больницах, где мне приходилось бывать, оставляет желать лучшего. Они могут не обращать внимания на какие-то просьбы, обычное поведение пациента воспринимать в штыки («Что ты холодильник тут раскрыла, один раз взяла — и все!») или с удивлением («Она у вас такая спокойная, тихая»). С врачом можно поговорить раз в неделю — два часа в будний день. Телефон при себе пациентам держать нельзя, кружки и любую посуду можно только пластиковые, вся еда сдается в холодильник или шкаф, а то, что положишь в тумбочку, могут украсть другие пациенты. Никакой социальной реабилитации и психотерапии для пациента, психологической помощи для родственников просто нет. За четыре года мама лежала в психиатрических больницах четыре раза: два раза в обычной городской и два раза платно. При поступлении в психозе везде дают галоперидол, но вот подбор схемы лечения, доз и сами условия в бесплатной и платной медицине отличаются сильно. Если первое похоже на женскую «зону», то второе, скорее, санаторий. Впрочем, мне повезло: мама весьма общительна, поэтому приспосабливается везде, и больницы ее не пугают.

Вне обострений мама выглядит и ведет себя как обычный человек, разве что немного неусидчивый и переживающий из-за всего. За последний год обострения случались дважды. Как правило, они проявляются в бреде и странных, параноидальных навязчивых идеях. Мама знает о своем диагнозе, но она не воспринимает его как психиатрическое заболевание, которое можно лечить. В ее интерпретации организм «сломался», и теперь она вот такая. Во время обострений мама иногда понимает, что с ней что-то не так. Один раз она согласилась со мной, что никаких черных людей в комнате быть не может, хотя она их и видит.

Иногда мне хочется сдаться и перестать что-либо делать: не только в отношении мамы, но и в своей жизни в принципе. Помогает сон, разговоры с кем-то близким и жизнь в одиночестве, пока мама в больнице. Недавно я пошла к психотерапевту (состояние мамы — только одна из причин для этого). Бросить все и бежать мне не хотелось. Она моя мама, куда и на кого я ее брошу?