«Лекарства заканчиваются в субботу». Поможет ли возобновление поставок иностранных препаратов больным муковисцидозом

Ɔ. Что известно о поставках GSK в Россию?

Ольга Шеремет: Вчера на круглом столе, который проходил в Общественной палате, представитель английской компании GlaxoSmithKline (GSK. — Прим. ред.) сказал, что раз складывается такая ситуация, они готовы поставить в феврале определенное количество упаковок. Мы с оптимизмом смотрим на эту ситуацию, но конкретно моей дочери что это сейчас дает? Механизм, по которому благотворительные фонды будут распределять лекарства, непонятен. Кто получит эти препараты? У нас лекарств на следующую неделю уже нет, где мне их взять, я не знаю.

Таисия Шеремет: Минздрав вел переговоры с GSK о бесплатной поставке в Россию 30 тысяч упаковок «Фортума». Государство платить не будет, лекарства распространят через фонды и стационары. Но фишка в том, что я — взрослая пациентка, мне нужно 100 стограммовых упаковок. Если они поставят 30 тысяч упаковок, их, грубо говоря, хватит на 300 детей. Это очень мало — на один курс, то есть на месяц, а нас 4000 человек (больных муковисцидозом в России. — Прим. ред.). Кроме того, бывает разная граммовка препарата, одна упаковка может быть два грамма, может — один или вообще 500 миллиграмм. Нашей проблемой не должна заниматься зарубежная компания, это проблема Минздрава. То, что британцы готовы бесплатно поставить лекарства, — это из мира фантастики, это великий альтруизм. Но даже этого мало.

Ɔ. Как давно исчезли оригинальные препараты и какие именно?

Ольга Шеремет: Нельзя сказать, что лекарств нет вообще. Мы пользуемся «Меронемом» и «Фортумом» (названия двух антибиотиков. — Прим. ред.). С первым все хорошо, а второго действительно почти нет. Его можно найти, но по очень высокой цене. В Санкт-Петербурге «Фортум» уже не найти — купить его у нас получилось в Москве и за границей.

Таисия Шеремет: Нас переводят с оригинальных препаратов на дженерики потихоньку где-то с 2014 года. Сейчас в некоторых регионах дети полностью пользуются заменителями. Жить долго с муковисцидозом в России не принято. Если ты взрослый пациент, да еще и на кислородном концентраторе, за тебя некому заступиться, ты не можешь самостоятельно пойти в суд и выбить оригинальный препарат, а без него — не выжить. Но почему-то российское государство считает, что после 18 лет заболевание проходит, и нормальную инвалидность людям не дают. Ты пытаешься эту инвалидность выбить, а от легких уже ничего не осталось. Таскаешься по судам с кислородным концентратором, думаешь, как бы не сдохнуть где-нибудь в сугробе. 

Ɔ. Российские дженерики не помогают?

Ольга Шеремет: К российским дженерикам я отношусь с опаской. У нас был опыт, мы пробовали «Мерексид». Он нам не подошел, были побочные эффекты: понос и рвота, поэтому мы больше не экспериментировали.

Таисия Шеремет: «Мерексид» — российское наименование «Меронема». Один раз я поступила в стационар с температурой 39, мне начали капать этот препарат, и к температуре присоединились тошнота и рвота. Мама какими-то обходными путями достала оригинальный препарат. После замены «Мерексида» на оригинал все прошло. Я не понимаю, как лечиться препаратами, которые тебя не лечат, а наоборот добивают. Люди, которые принимают только дженерики, живут максимум 15 лет. В России в целом продолжительность жизни у людей с муковисцидозом около 20 лет.

Мне об этом уже смешно говорить, потому что я проговариваю это в сотый раз. Я всем говорю, что после приема дженерика у меня начинается кровохарканье. Но мне, как бы в ответ, чиновники из Минздрава во время очередного интервью говорят, что у нас прекрасное законодательство, все работает, а наши препараты не хуже, чем оригинальные. Это говорят мне, которая принимала эти препараты.

Хочется заставить их пройти круги ада, которые проходим мы. Причем они — люди с целыми легкими, а как эти круги ада ежедневно проходим мы, у которых легкие работают не на 100 процентов, как у здорового человека, а только 30?

Ɔ. Вы наверняка общаетесь с родителями других больных детей, как они справляются?

Ольга Шеремет: Все очень плохо. Многие сейчас лежат в стационарах, где получают перекрестное инфицирование — заражаются другими инфекциями. Люди берут кредиты (на лекарства. — Прим. ред.), с трудом их выплачивают. Если государство не примет сейчас никакого решения, то все будет совсем плохо. 

Ɔ. Можно сказать, что собрание, которое состоялось вчера в Общественной палате, — результат ваших пикетов?

Таисия Шеремет:  Да. Никто бы не начал шевелиться без общественного резонанса. Сейчас пикеты приостановлены, потому что нам пообещали в течение этой недели что-то сделать. Если мы сейчас продолжим пикетировать, у нас не останется рычагов давления на власть. Если сейчас ничего опять не решится — мы начнем поднимать вторую волну.

Ɔ. Пробовали ли вы просить помощь за границей?

Таисия Шеремет: Я стала задумываться о том, чтобы попросить помощь из-за границы, и о получении вида на жительство. Я, допустим, могу эмигрировать, потому что у меня хватит мозгов, сил и времени. У родителей хватит сил помочь с документацией и направить необходимые запросы, а как быть какой-нибудь девочке из Ставрополя? Ну как она переедет?

Я все-таки думаю, что антибиотики, скорее всего, у нас получится отбить. Я честно хочу верить, что у государства хватит мозгов не провоцировать общество на бунт. Думаю, что люди, которые сейчас находятся у власти — хотят остаться на своих местах, поэтому у них есть понимание, что иногда все же стоит идти на уступки. Если в ближайшее время ничего не изменится, я начну заниматься вопросом эмиграции из России.

По поводу моего состояния сейчас: у меня лекарства заканчиваются в субботу, никто не знает, где их брать. Мама сейчас в поисках лекарств, но я все равно не знаю, что мне делать. У нас есть список из 150 детей и взрослых, которые прямо сейчас лежат с температурой, которым плохо. У них уже сейчас нет лекарств. Вот эта компания (GSK. — Прим. ред.) сможет доставить нужные лекарства только к январю-февралю. Нам что делать, умирать до этого момента? Это дурдом.

Подготовили Никита Павлюк-Павлюченко и Александра Савченко