«Паллиативная помощь — это медленный танец». Монологи сотрудников детского хосписа
Наталья, врач, 42 года
Выбор врачебной профессии сложный сам по себе, а когда ты занимаешься паллиативной помощью, то постоянно имеешь дело со смертью — видишь закономерности физического умирания и понимаешь, что с этим связано много душевных страданий. Ты учишься с этим взаимодействовать и просто делаешь свою работу так же, как ее делают пожарные или полицейские.
Основа паллиативной помощи — сделать так, чтобы ребенок не страдал. Я приезжаю на три вызова в день и курирую около 20–30 детей. Заболевания наших подопечных невозможно вылечить, но во время визита мы можем помочь им: например, хотя бы дать обезболивающее. Ребенок перестает плакать, и родители тоже успокаиваются.
Мы имеем дело с детьми, которые в любой момент могут умереть, поэтому иногда мне приходится сообщать семье, что времени осталось мало. Подобрать правильные слова — тоже часть нашей работы.
У меня не всегда получается справляться с эмоциями. Ты сопереживаешь родителям, если ребенок умирает. Также у нас есть дети со спинальной мышечной атрофией: прогрессирование заболевания могут остановить самые дорогие в мире препараты, которые стоят больше 100 миллионов рублей. Семьи в тяжелом состоянии, они пытаются собрать деньги, и все это очень сложно.
За каждого ребенка я очень переживаю, но также я понимаю, что могу перейти определенную границу и слишком близко к сердцу воспринимать проблемы пациентов, а это непрофессионально. Поэтому я стараюсь нащупать эту грань. Есть вещи, которые я должна или не должна делать, проблема в том, что пока ты с таким разграничением разбираешься, можно совершить много ошибок. И у меня они тоже были. Но сейчас я осознала, что просто нужно иметь какую-то свою жизнь вне работы, чтобы справиться с выгоранием.
Не терять присутствие духа помогают и сами дети. Многие семьи я знаю по три года. Очень приятно, когда девочке, которая, как считалось, плохо слышит, становится лучше. И она вдруг поворачивает голову, когда ты тихо говоришь ее имя. С каждым ребенком связаны такие моменты — большие и маленькие победы. Некоторые дети у меня на глазах подросли, их состояние стабилизировалось. Некоторым стало хуже: а я помню, какими они были и какие навыки потеряли. Но тем не менее мы продолжаем общаться — если они не могут говорить, мы взаимодействуем с помощью прикосновений.
Работа с детьми в хосписе помогла мне до конца осознать, насколько ценна каждая жизнь.
Нина, районный врач, 33 года
Я работаю в стационаре хосписа, который продолжает работу во время карантина. У нас лежат тяжелые пациенты, не у всех из них есть время, чтобы поставить жизнь на паузу — им нужна помощь здесь и сейчас. Поскольку многие из них входят в группу риска, мы соблюдаем меры безопасности: носим защиту, все дезинфицируем, родители живут вместе с детьми в стационаре и никуда не выходят. Но есть и те, кто лечится дома.
Недавно сервис Gett стал возить бесплатно наших врачей, которые посещают пациентов на дому в течение дня. Также они возят медиков с работы и на работу — это здорово помогает сократить число контактов, да и просто с комфортом добраться домой после тяжелой ночной смены.
