Психиатр Лорен Моттрон: Я не верю в превосходство людей с аутизмом

Ɔ. За последние 10 лет произошли значительные сдвиги в понимании причин аутизма и работы с аутичными людьми. Расскажите, что самое значимое?

За время моей работы, а это в общей сложности более 50 лет, через меня прошло более трехсот аутичных людей, по большей части детей дошкольного возраста, хотя я работаю и со взрослыми. Моя деятельность в основном связана с вопросами восприятия информации и того, как работает мозг аутичного человека. Чтобы исследовать это, мы используем компьютерные технологии и картирование мозга, а также специфические виды вмешательства и нейропсихологического тестинга.

Если резюмировать, то наше основное открытие состоит в том, что внутри аутической популяции, особенно среди людей с задержкой речевого развития, главную роль играет визуальное восприятие информации.

Мы наблюдаем и оцениваем реакцию областей мозга, отвечающих за восприятие информации. Одна из важнейших вещей, которую мы поняли, состоит в том, что невербальных людей нужно тестировать невербально, поскольку это их способ восприятия информации и познания мира. Есть много вариантов тестинга, которые могут им подойти, хорошим примером могут быть матрицы Рейвена. Такие задания показывают нам, что уровень интеллекта невербальных аутичных людей значительно выше, чем принято считать.

Ɔ. Существует раскол между академической наукой с ее восприятием аутизма как расстройства и позицией представителей self-advocate движения «Нейроразнообразие», которые иной раз доходят до утверждений о превосходстве аутичных людей над нейротипичными и воспринимают аутизм как некую суперспособность. При этом часто адепты самоадвокации — это люди с высокофункциональным аутизмом, которым вмешательство не требуется из-за их природно высокого уровня адаптивности. Расскажите, как вам удается лавировать между двух огней и о вашей исследовательской работе, к которой вы привлекаете аутичных людей в качестве полноценных научных сотрудников, а не просто как ресурс для получения информации.

Я не нахожусь точно посередине между академическим восприятием и позицией «Нейроразнообразия». Я бы сказал, я больше склоняюсь к последней. К примеру, я целенаправленно избегаю слова «пациент»: в своих исследованиях мы обычно заменяем его словами «аутичные люди». Для меня это этический вопрос.

Я работаю с самыми разными аутичными людьми, включая и тех, кто не сможет выжить без помощи со стороны нейротипиков. При этом у меня возникает немало трений и с самоадвокатскими позициями, несмотря на то что мои исследования часто публикуются на сайтах «Нейроразнообразия». Я не согласен с утверждением, что аутичным людям совершенно не нужны вмешательства и поддержка, но я также убежден, что эти вмешательства и поддержка должны быть очень индивидуальны и вариативны, а некоторым людям они и в самом деле не требуются вовсе.

У меня также случались споры с членами сообщества «Нейроразнообразие», в которых я оппонировал мнению, что аутизм — это некая сверхспособность и что люди с аутизмом — чуть ли не новая раса, которая скоро придет на смену нейротипикам. Я категорически против такого мнения по многим причинам, в первую очередь потому, что я человек глубоко демократичный и для меня большой ценностью являются основные права человека. Ни одна нейроконфигурация не лучше другой. Я всегда внутренне восстаю против идеи о чьем-то генетическом превосходстве, и мне не нравится, когда некоторые активисты, защищающие права людей с особенностями развития, движутся в эту сторону, пусть даже из соображений самозащиты.

Конечно, не стоит забывать, что аутичные люди — это меньшинство. Но при этом они люди, а значит, у них должны быть те же права, что у всех остальных людей.

Аутичные люди — это группа, даже если сами они таковой себя не всегда признают из-за природной склонности к индивидуализму. Но ни одна группа не является гомогенной: мы не можем говорить о группе людей как об одном человеке с набором определенных черт на основании только его нейроконфигурации или расы, или национальности. Вы родились в России, но ведь это не означает, что все русские люди похожи на вас, даже несмотря на общий культурный бэкграунд. Он ведь будет общим только до определенной степени, верно? Личность формирует комплекс причин и качеств, обстоятельств и влияний. Нам необходимо учитывать это всегда, и при работе с аутичными людьми в особенности.

Ɔ. И все же соблазн велик, и часто носителей определенного качества воспринимают как неделимую группу с коллективным разумом.

Я часто замечаю это в отношении людей с особенностями развития. И удивительно, но иногда это происходит даже в среде носителей таких особенностей. Так, несмотря на наличие общего опыта, странно предполагать, что аутизм позволяет самоадвокатам говорить от имени всей аутичной популяции и являться ее официальными  представителями при любых обстоятельствах.

Желание понять разнообразие группы — это одна из причин, по которым мы работаем с «обычными» аутистами, а не только с теми, у кого есть особенные таланты или способности. К счастью, аутичные интеллектуалы, которых немало, с радостью присоединяются к нашей научной группе, потому что видят наш взвешенный настрой и положительное отношение к аутизму в целом. 

Ɔ. Как они там оказываются и как вы с ними работаете? Мне бы хотелось понять, как именно вы включаете этих людей в ваши исследования.

Мы принимаем их как студентов, на стандартных условиях, но в процессе работы мы спрашиваем себя: как нам модифицировать среду, чтобы облегчить им существование и повысить продуктивность? Мы не тренируем наших аутичных ассистентов каким-то специальным образом. Хотя, конечно, есть некоторые детали. Например, я дам бо́льшую интеллектуальную свободу своему аутичному ассистенту по сравнению с нейротипичным, и на то очень много причин: люди с аутизмом прекрасно умеют подмечать детали, находить нестандартные пути решения проблемы.

С нашими ассистентами работают наставники, которые помогают им разобраться в механике исследований, рассказывают, что нужно делать и чего делать не стоит, если они хотят, чтобы их работа была опубликована. Но в целом все крайне индивидуально и очень вариативно. Например, общий групповой фидбэк по работе мы даем только тем участникам, кто просит об этом. Мы не навязываем никакие модели коммуникации, все индивидуально. То есть мы просто принимаем аутичных людей такими, какие они есть, и используем их сильные стороны.

Мы также используем специфику аутичного восприятия на пользу всем. Например, мы знаем, что некоторые аутичные люди бывают, скажем так, грубоваты. Они дают очень резкий фидбэк по исследованиям, часто говорят в глаза то, чего другие просто не осмелятся сказать ученым нашего уровня. Аутичные люди делают это с легкостью, и это прекрасно. Они действительно замечают многие ошибки, которые либо ускользают от внимания нейротипиков, либо о них неудобно сказать из-за социальных условностей. И потом, если ты скажешь человеку с аутизмом, что ему нужно прочитать 800 страниц и проверить их, скорее всего, он довольно легко с этим справится. И сделает это иной раз куда качественнее нейротипика.

Сейчас мы работаем с одной студенткой из Европы. Она как раз занимается экспертизой исследований, и делает это просто великолепно. Она смогла увидеть множество деталей, которые нами были упущены, и в итоге благодаря ей мы опубликовали исследование на очень высоком уровне.

Так что я даже не знаю, чем вас тут поразить. Это все достаточно базовые вещи, а не какая-то революция.

Ɔ. К вопросу о революции и сверхспособностях. Парадоксально, но здесь взгляды некоторых сторонников самоадвокации пересекаются с мнением простого обывателя о существовании некоего гениального аутиста. Эта идея часто продвигается (по крайней мере в России) и средствами массовой информации, и мейнстрим-культурой.

Действительно, существует такой подход, и он совершенно иррационален. Я пытаюсь понять, почему так происходит, сравнивая это с отношением к другим маргинализированным группам. Можно заметить, что, к примеру, пятьдесят лет назад черные в кинематографе появлялись только в роли обслуживающего персонала, того парня, который подает вам кофе, ЛГБТ-люди выглядели карикатурой на самих себя. Но с течением времени все изменилось.

Поэтому, возможно, с аутизмом такая же история, и мы просто сейчас проходим тот базовый уровень, в данном случае романтизации, которая потом позволит нам изображать аутичных людей в культуре во всей их полноте и разнообразии. Тем не менее я уверен, что не стоит этим увлекаться. Такие вещи путают людей, которые реально пытаются что-то понять о нейроатипии. 

Ɔ. Что именно вы имеете в виду, когда говорите об иррациональности такого подхода?

В моем понимании аутисты — это просто нейро разнообразные люди. Мы должны это учитывать и осознавать. Аутичные люди, к примеру, иначе учат язык, потому, что они не воспринимают его как способ коммуникации. Осознание этого помогает понять, как именно работать с аутичными детьми, чтобы в будущем они были продуктивны и им было легко адаптироваться. Когда мы проводили исследования в нашей клинике, мы выяснили, что аутичные дети на два года опережают нейротипиков в деле распознавания букв. Удивительно, правда? Но это не суперсила, это называется «групповой эффект». Тридцать процентов внутри исследуемой популяции показали такой результат. Это большое количество людей, и такие цифры позволяют сделать некоторое обобщение. Но это не имеет отношения к уже упомянутым сверхспособностям.

Важно понимать, что это статистические данные, которые вовсе не означают, что люди с аутизмом во всем превосходят нейротипиков. Речь просто идет о различных нейроконфигурациях, которые предполагают разные сильные стороны. Тут мы снова возвращаемся к некоторым активистам от нейроразнообразия, которые слишком фокусируются на подобных результатах. Для них священной коровой становится интеллектуальность аутичных людей. Но ведь это странное мерило. Конечно, среди людей с аутизмом много интеллектуалов, много выдающихся людей, и есть даже так называемые саванты. Но в то же время это не то, с помощью чего нужно определять их общечеловеческую ценность, ведь если от этого отталкиваться, то получается, что люди с синдромом Дауна, которые редко достигают подобных результатов в академических навыках, менее ценны. Но это совсем не так, и это очень опасное направление мысли. И мне бы совершенно не хотелось, чтобы мои работы использовались в таком ключе. 

Ɔ. Ведь есть не только суперинтеллектуалы, не каждый человек на спектре Билл Гейтс или Эйнштейн, не все смогут построить империю, и даже самоадвокацией могут заниматься не все. Есть невербальные люди с очень ярко выраженными чертами, которые препятствуют их полноценной реализации в мире нейротипиков.

Верно. Это скользкая дорожка. Поднимая ожидания для всей популяции, формируя хоть и позитивный, но стереотип, мы ограничиваем наше восприятие. И эти ограничения могут стать потенциальной причиной дискриминации или игнорирования целой группы людей, которые в этот стереотип не вписываются. Я так понял, что в России две стороны этого подхода особенно ярко выражены — негативный и позитивный стереотип.

Ɔ. Совершенно верно, у нас принято либо фиксироваться на необыкновенных способностях людей с аутизмом, либо их оплакивать. А как с этим обстоят дела в Канаде?

У нас все немного иначе, в основном медиа изображает аутистов как просто людей с базовыми правами. У нас очень либеральная страна, и я думаю, что публика бы не одобрила иной вариант. Хотя, конечно, академическая наука, воспринимающая аутизм в основном как расстройство, все равно имеет влияние. Например, поведенческая терапия в Канаде была обязательной для детей с аутизмом, до тех пор пока моя аутичная коллега Мишель Доусон не добилась отмены АВА (англ. Applied behavior analysis; ПАП, прикладной анализ поведения) как терапии по умолчанию хотя бы в Квебеке.

Ɔ. Я знаю, что вы выступаете против поведенческих методик. Это достаточно новая позиция для России, расскажите, пожалуйста, подробнее о причинах.

Это действительно так. Я знаю, что сейчас поведенческие методы уже не те, что пятьдесят лет назад, но я убежден, что их идеология осталась прежней, и она сфокусирована на нейротипизации аутичных людей. Мы же работаем по программам, которые принимают их такими, какие они есть. Я бы очень хотел подчеркнуть, что это вопрос базовых человеческих прав. И не более того. Мы категорически не поддерживаем восприятие аутизма как расстройства, даже среди невербальных людей с аутизмом.

Ɔ. Я бы хотела остановиться подробнее на вашей критике поведенческих методик и, в частности, на вопросах вербальности. Насколько мне известно, в основном вы работаете с говорящими аутичными людьми.

Здесь есть определенное непонимание. Естественно, в исследованиях мы используем тех, кто умеет говорить, гораздо чаще: это объективно проще, и наши респонденты меньше боятся. Но сейчас мы меняем подход и начинаем привлекать невербальных людей к нашим специально разработанным для них программам. Это очень важный момент. И мы действительно не используем поведенческий анализ в нашем подходе.

Ɔ. Для ситуации в России даже поведенческий анализ как альтернатива медикаментозному лечению — это большой шаг вперед, у нас очень сильна ригидная старая школа психиатрии, в представлении которой рисперидон — это обязательная часть терапии всякого человека с аутизмом.

Мне следовало это знать. Кажется, теперь я понимаю, как нужно построить мое предстоящее выступление на конференции. Ваша ситуация очень напоминает мне Францию, где тоже не очень далеко продвинулись в понимании аутизма с точки зрения психиатрии. Я бы посоветовал русским специалистам ознакомиться с рекомендациями из Великобритании. Это страна, которая сейчас находится на передовой линии исследований аутизма. Британские исследователи составили список рекомендуемых подходов — самых этичных, самых передовых. Нужно прочитать эти рекомендации и начать их применять, также нужно иметь постоянную связь с мировым сообществом и хорошо осознавать, на какой стадии изучения проблемы мы сейчас находимся, а не держаться за общепринятые убеждения.

Хочу отметить, что в британских рекомендациях поведенческие подходы даже не упоминаются. Вернее, они не упоминаются как методика обучения, а только как метод работы с крайне тяжелыми аутоагрессивными вариантами поведениями — как последнее прибежище, когда больше ничего не работает. Рисперидон, само собой, тоже не вариант и необходим только в случае психотических нарушений, должен применяться не более шести недель подряд и в случае отсутствия положительной динамики должен быть непременно отменен. 

Ɔ. Людям все еще трудно понять, что аутизм — это конфигурация мозга, а не расстройство, и само по себе наличие аутизма не делает человека психически больным. Программы, которые существуют в России, в основном болезнецентричны. Расскажите, пожалуйста, как работают программы вашего центра, связанные с образованием и трудоустройством.

Как я уже говорил, мы отрицаем саму идею, что аутизм — это болезнь. И при этом я считаю, что система трудоустройства аутичных людей, которая существует сейчас, совсем не идеальна, в ней много всего нужно менять. 

Ɔ. Какие конкретно изменения вы имеете в виду?

Во-первых, бытует мнение, что есть определенный тип работы, который подходит всей аутичной популяции. Это совсем не так. Существует очень распространенный миф, особенно в отношении невербальных людей, что они зависимы от рутины, плана, расписания, и поэтому они хорошо чувствуют себя, выполняя монотонную, однообразную работу. Но это далеко не всё, на что они способны, и мы на практике доказали, что люди с глубоким аутизмом могут показывать удивительные и совершенно неожиданные результаты. Мы выступаем за индивидуализацию и поддержку — и в образовании, и в трудоустройстве. Мы пропагандируем обучение в обычных классах с самого раннего возраста. Конечно, мы используем помощь тьюторов, которые смогут направить аутичных детей и помочь им разобраться в незнакомой среде. Также мы используем разные уловки вроде того же PECS (picture exchange communication system).

Ɔ. Хорошее слово для описания работы этой системы.

Да, мы специально называем это уловкой. Мы используем поддерживающие/альтернативные способы коммуникации, даже те, что основаны на поведенческих методиках, например PECS, но не в качестве метода, а именно в качестве уловки. Иногда у нас возникают трудности в коммуникации, и тогда мы прибегаем к этим дополнительным средствам, но мы не считаем это способом обучения. Для нас важно адаптировать среду для ребенка, но ни в коем случае не изолировать его. Мы против раздельного обучения и считаем его непродуктивным. 

Ɔ. Как устроена ваша система образования?

В три года ребенок попадает в дошкольное образование, где используются разные образовательные методики. И важно понимать, что аутичный ребенок, в отличие от нейротипика, находится в невыгодном положении, потому что все построено на вербальной коммуникации и вербальном обучении. Естественно, это привычная среда для нейротипичного ребенка, но не для ребенка с аутизмом. Поэтому мы стараемся учитывать его особенности: мы понимаем, что не должны требовать от детей с аутизмом такого же выполнения заданий, как у нейротипиков. И конечно же, мы стараемся тут же включать наши адаптационные механизмы. Важно помнить, что ни один метод не должен быть превалирующим, как ни одна вещь не объясняет всё. 

Ɔ. А как это работает в случае с трудоустройством?

Тут все то же самое. Вы принимаете людей на работу, ищете их сильные стороны, подстраиваетесь под их особенности и создаете среду, которая позволяет им максимально раскрыться. И все. Главное, что мы делаем, — воспринимаем людей с аутизмом как вариант нормы. Им нужна не терапия, а поддержка и адаптация среды, как слабослышащим или незрячим людям. У аутизма есть и преимущества, и мы пытаемся их использовать.

Поверьте, все действительно гораздо проще, чем кажется. Нужно только помнить о том, что на первом месте в здоровом социуме находится потребность человека, а не общества. Как ни странно это слышать, но в этой ситуации важно не то, что удобно нам, а то, что удобно аутичному человеку. Отталкиваясь от этого простого знания, мы в итоге создаем среду, в которой выиграют все.